środa, 16 listopada 2016

Filharmonia?

Pomysł wspólnego wyjścia na koncert muzyki barkowej w Narodowym Forum Muzyki bardo mi się spodobał , zatem bilety zamówione, zapłacone i czekamy na 24.10
A gdy ów dzień nastał,  pomysł przerodził się w strach.....
Znamy zachowania Córki, my je akceptujemy, ale zespół muzyków i śpiewaków...niekoniecznie, potrafiłby zrozumieć zachowania, a tym bardziej widzowie- melomani....
Może kiedyś będą w filharmonii programy dla Dzieci mniej cierpliwych..., Mogących śpiewać, grać, chodzić, uczestniczyć w pełni , w wydarzeniu.
Dlatego, strach przerodził się w rezygnację .... i chyba słusznie, choć było, to wspaniałe przeżycie,
to był zbyt trudny program, ponad dwugodzinny, nawet dla Szymona.
Czasami coś chce się zrobić, ale koryguje to życie.

poniedziałek, 7 listopada 2016

Jak co roku.....

Jak co roku, na początku listopada kończą się księgowania środków na subkontach- i Magdaleny - AMULET.- za dany rok podatkowy, tym razem 2015, aa już kończy się kolejny....
Podziękowania nasze są wielkie, choć może nie do Każdego trafią, ale dzięki Wam- mamy możliwość działać i dążyć do samodzielności i rozwoju ukochanej Córki.
Magdalena nie chodziła, nie mówiła,  nie śpiewała piosenek, nie umiała się ubrać,  pogryźć-  mięso graniczyło z cudem, nie chodziła po schodach, nie tańczyła, nie  umiała powiedzieć co by chciała zjeść, czy chce pić, nie umiała odbijać balona rakietką, łapać piłki, ringa......

Wiem, że to nasza walka i praca, często szukanie sposobu rehabilitacji po omacku, ale bez Was zrobilibyśmy znacznie mniej.
Dziękujemy zatem jeszcze raz, za ten zdrowy uśmiech Naszej Panienki, przed którą jak i przed nami dalsze wyzwania,

Wykaz Urzędów Skarbowych, z których wpłynęły środki z1%:
Urząd Skarbowy Siedlce, Warszawa Bielany, Mokotów, Gliwice, Mysłowice, Tychy, Głogów, Jelenia Góra, Zgorzelec, Łódź Górna, Łódź Polesie, Dzierżoniów, Legnica, Kłodzko, Oława, Trzebnica, Wałbrzych, Wrocław Stare Miasto, Wrocław Fabryczna, Wrocław Krzyki, Wrocław Psie Pole, Wrocław Śródmieście, Pierwszy Urząd Skarbowy Wrocław, Urząd Skarbowy w Nowej Soli, w Polkowicach, drugi us w Zielonej Górze, Pile, Słupcy, w Turku, w Środzie Śląskiej, Wschowie, Wągrowcu.
Za każdą kwotę, dziękujemy za każdą złotówkę.

DZIĘKUJEMY

czwartek, 13 października 2016

komisja...

Komisja orzecznicza była... 30.09. / do tego dnia ważna była Ma legitymacja/ był Neurolog.  A 4.10- psychiatra i psycholog... całe spotkania trwało 10-15 min....., ale czekanie mimo ustalonej pory ok.40 min... na korytarzu z innymi "nerwowymi" dziećmi- wiedzą, że nasze skarby nie potrafią czekać, sami tempo pisania tych samych rzeczy w odrębnych pokojach znają-to czemu nie ustalą spotkań co 30 min, a nie 20....
Dobra mamy to za sobą...., hmm na kolejne 3lata- papiery mają przysłać do domu.
Strasznie wykończające jest  takie "komisowanie" Magdalena po powrocie spała 3 godziny, nie do końca wiedząc po co tam w ogóle była????
Teraz tylko pozostaje mieć nadzieję, że Nikt nie zauważy że jedno orzeczenie jest nieważne, a drugiego jeszcze nie ma.
Zatem mam zdrowe Dziecko ;-)
Pozdrawiam serdecznie i informuję, że jeszcze nie ma list z ministerstwa finansów- mówiących o kwotach dla danego subkonta- krótko lista imienna jeszcze do fundacji za rok 2015 z 1% nie dotarła/ jak co roku zresztą.
Dziękuję,że wspieracie Nas, a przede  wszystkim Magdalenę w Jej rozwoju i drodze do samodzielności.
Proszę pamiętajcie i teraz

środa, 7 września 2016

Zbaraniałam.....

Napiszę  o wakacjach,  kiedyś....,bo warto wspomnieć jak Panna owe spędzała, a teraz krótko:
pomna  zdarzeń z przed trzech lat- dokumenty do Zespołu  Orzekania o niepełnosprawności wysłałam już w czerwcu- w komplecie !!!!!-  termin ważności bieżącego jest do 30.09
zawiozłam będzie dokładniej.... a 4.08 odbieram  z poczty.....


oczywiście 8.08 byłam już w MOPS-pok. nr  9- z pismem:

 Fragmenty

Powiatowy Zesp d. s.orzekania o Niepełnosprawności
ul. Strzegomska 6
53-611 Wrocław


W związku z otrzymaniem 4.08.2016 pisma z dn. 18.07  nrZON.0094/27407, informuję, że wszelka bieżąca dokumentacja została dostarczona wraz wnioskiem. zapis eeg,informacja o  stanie zdrowia od prowadzącego  Neurologa, a przede wszystkim orzeczenie PPP ul.Kościuszki we Wrocławiu/ przeprowadzone badanie i wydana opinia o potrzebie kształcenia specjalnego, oraz nauka w szkole specjalnej w Oławie/ patrz legitymacja szkolna/ są jedynymi nowymi dokumentami jakie posiadamy./ wszelkie badania i mr głowy opisane były we wcześniejszych dostarczonych Wam dokumentach- wypisach szpitalnych - archiwalnych/
W rzeczonym okresie Dziecko nie było hospitalizowane,, badań nie było. Poza tym, wszelkie opinie w okresie wakacyjnym, a tym bardziej/ przez 4 dni od otrzymania pisma są niemożliwe.
W załączeniu kopie faktur potwierdzające prowadzenie rehabilitacji/ nigdy nic nie było finansowane przez Mops czy Gops,/ sami zdobywamy środki na leczenie i rehabilitację/;
oraz kopie niektórych obrazków wykorzystywanych w codziennym życiu.
Dziecko- Córka-nie  jest samodzielna, potrzebuje pomocy przy najprostszych czynnościach: ubieranie, toaleta, kapiel, mycie zębów, przechodzenie przez ulicę.
A steretypie zachowania są i nie zmieniają się.
Wykaz turnusów rehabilitacyjnych odbytych i planowanych..../ wszystkie w pełni płatne/
planowane:

15-20.08.2016- warsztaty terapeutyczne i zdobywanie umiejętności funkcjonowania
w środowisku- Opole- "Prodeste" 

zrealizowane:
27.06- 01.08- warsztaty terapeutyczne w ASTO. Wrocław ul. Dąbrowskiego
i inne ......./ wpisane na blogu........../



Dobra, może jednak coś dołączyć,  bo przecież Magdalena nie będzie mogła chodzić do szkoły...
pomyślała przestraszona matka- i dalej szukać psychologa, który wykona dziecku  ze sprzężeniami     i autyzmem test na inteligencję......
Jest udało się/ jedyne 300 zł/ nie ważne gdzie i jak- badanie przeprowadzono zgodnie z  normami zasadami - chociaż
i  Psycholog i Ja wiedziałyśmy, że test dla autystki to idiotyczny pomysł, ale komisja chce to ma...
za jedyne 300zł rzetelne badanie z wynikiem pozostającym bez komentarza.

Dlaczego jestem wkurzona i o tym piszę, a z jednego powodu, gdy owe dokumenty zawiozłam do pok. 9
usłyszałam: ale przecież dostarczyła Pani dokumenty, takie jakie miała z okresu tych 3 lat, to dlaczego teraz dowiozła pani ten drogi dokument........ Pani była bardzo miła- komisja wie,ze finansowo jest Wam trudno
i  nie trzeba ponosić takich kosztów.......
Zbaraniałam !!!!!!!!
psia kostka,  czy pouczenie nie mówi wyraźnie, że mam któryś punkt zrealizować? Najmniej inwazyjne było badanie, bo do szpitala z powodu widzimisię urzędnika nie będę Dziecka kładła ....
Pozdrawiam zbaraniała Anka

do dnia dzisiejszego tj.14.09.2016- nie ma z orzecznictwa żadnej informacji o terminie komisji.../ a orzeczenie ważne jest tylko do 30 września...
Chyba urlopy orzecznikom się przedłużyły....

środa, 29 czerwca 2016

Wygląda na to...

Wygląda na to, że wielkimi krokami zbliżam się ku opuszczeniu świata.... no dobra tego blogowego głównie,/ jak rano wstajesz  z wyłączoną ręką prawą z powodu bólu- a i kręgosłup odmawia sprawnego funkcjonowania..... traci się chęci do czegokolwiek
nie nadążam , sprzęt wysiada, dzieci rosną, a poza tym chyba przyszedł czas- na trochę intymności Panny Magdaleny...

gdyż blog był- jest o Dziewczynce,
robimy swoje, terapie trwają, turnusy i warsztaty na miarę możliwości i potrzeb realizujemy




pewnie jeszcze coś się pojawi..., pozdrawiam
i dziękuję za te kilka wspólnych lat

Migawki z codzienności

Dzisiaj dzień jak co dzień, ale sms;ów do męża z pomysłami Magdaleny więcej niż zwykle, nie dałam się wyprowadzić z równowagi, dzielnie robiłam swoje...., gdy skończyłam sprzątać mąkę z podłogi i blatów, z kanapy w salonie, zaczęłam sprzątać rozrzucone orzechy po salonie, potem była jeszcze łazienka, i znowu mąka w kuchni-
nie dość- muszę zrobić coś z Magdaleną, sprzątanie odpuszczam.
poszłyśmy podlewać ogródek- ..... do czasu, gdy Panna podlała sobie skarpetki. W domu odruchowo chwyciłam za odkurzacz i odkurzyłam mąkę, za chwilę znowu była rozsypana-
dobra siadaj Córka i rób ciasto !
po co?
po powrocie taty z pracy- Córka, co Ty dzisiaj wyprawiasz?
-Ja, BAŁAGAN, ze swoim czarującym uśmiechem stwierdza.


Na blogu milczenie

Jesteśmy, żyjemy i na turnusie od pierwszego dnia wakacji w ASTO pracujemy. Pozdrawiamy..