sobota, 21 lipca 2012

Po wizycie u Neurologa

Gorączka pojawia się i znika, jak to z nią bywa po podaniu leków, przyczyn infekcji nie widać już trzeci dzień, Magdalena jest pogodna, ale nie chce jeść - na szczęście pije.
Wizyta kontrolna u Neurologa, krótko idealne wyniki tylko ten zapis eeg- jest tak zły, że szukamy przyczyn dalej- a 25.07 powtarzamy eeg. Wspominam ten zapis ostatni często, bo jest tak fatalny, że hmm napiszę tak- Magdalena przy tym zapisie jaki jest i tak cudownie funkcjonuje, choć nie wiem co dzieje się w Jej głowie...
Od poniedziałku szukam Okulisty dla Magdaleny musimy zmienić okulistę- gdyż wizyty u najlepszej Pani Okulistki- wg Funduszu Zdrowia są niezasadne w Poradni leczenia zeza- w sumie tak- gdyż Magdalenka nie ma zeza- ale lekarka umiała znaleźć kontakt z Magalenką- kontrola własnie winna być teraz- a mi to uciekło ;-(
Teraz przed nami wyznaczenie sobie kolejnych celów- właściwie dążymy do nich cały czas- samodzielność Córki. Ale musimy je sprecyzować i powoli zastanowić się co jest osiągalne, co jest zrozumiane- na jakim poziomie funkcjonuje mózg- czego wymagać.
Jedno to autyzm, drugie encefalopatia, trzecie niedorozwój ciała modzelowatego, czwarte zniszczenia mózgu przez padaczkę.
Macie jakiś pomysł? Bo my rzeczywiście usiedliśmy w kąciku i zastanawiamy się jak żyć normalnie- w końcu syn ma swoje prawa, a my obowiązki, a Magdalenka musi być szczęśliwa i przygotowana do życia, najtrudniejsze jest dla mnie pojęcie co może Magda, a co nie. Zawsze wszystko dla mnie musiało mieć wytłumaczenie logiczne, wszędzie za "a" było "b", a teraz kiedy od 9 lat muszę myśleć inaczej- jestem zagubiona, wiem, ze moje wpisy są chaotyczne, pozostają niedomówienia, ale ja tak się czuję.
Znowu Wam smucę, ale jak mam dalej edukować Córkę, co jest na Jej poziomie? Ewidentnie potrzebujemy Kogoś kto poprowadzi nas dalej wyjaśni, stanie z boku i powie co jest źle, co konsekwentnie prowadzić a co eliminować. ha ha ha żałosne- prawda- Kto ma to wiedzieć lepiej niż Rodzic?
A skąd mam to wiedzieć nie jestem Psychologiem, nie wiem jak postępować, a wyczucie i pomysł to czasami za mało.
Dzwonią mi w uszach słowa jakie usłyszała od kogoś Mama Karolinki- " wyhodowałaś na swojej piersi autystkę"- a skąd do diaska mamy wiedzieć, ze robimy coś nie tak, że dana rehabilitacja jest lepsza do drugiej? Tyle lat pracujemy z naszymi dziećmi- na wyczucie- szukamy nowych sposobów o jakich dowiadujemy się pomiędzy sobą Rodzicami, ale czy my robimy dobrze ? czy pomagamy a nie szkodzimy?
A współpraca rehabilitantów, lekarzy, nauczycieli wymiana informacji pomiędzy Nimi to tylko moje wyobrażenie???

1 komentarz:

  1. Prawda jest taka, że nawet lekarz nie poprowadzi naszych dzieci. To jest tak, że rodzice są najlepszymi terapeutami i obserwatorami. U nas wygląda to tak, że rehabilitanci przychodzą i proszą o kontakt z jakimś rodzicem, bądź sami wypytują i przekazują informacje dalej. To najbardziej sprawdzony sposób. Nie da sie ukryć, że nasze dzieciaczki to swojego rodzaju króliczki doświadczalne. Nie ma dwóch takich samych przypadków, każdy reaguje inaczej na ćwiczenia, leki... Musimy próbować i pamiętać o rozsądku, aby w tym wszystkim się nie pogubić. Nie przedobrzyć z terapiami.
    Pozdrawiam serdecznie Aniu :*

    OdpowiedzUsuń