piątek, 31 sierpnia 2012

Nic nie robić...

Byłoby najprościej nic nie robić z dziećmi, włączyć bajki itp., ale wg mnie to nie jest rozwiązanie, choć jestem często wściekła, umordowana, myślę to już ostatni raz, to wiem, że nic mi to nie da, dlatego codziennie przygotowuję zadania, gdzie bawimy się - pracujemy 10-20min, potem sprzątam 30-40 min, w tym czasie coś jeszcze Magdalena np.: rozsypie, wyrzuci, utopi
w innej części domu, ale cóż trzeba bo Dzieci szaleją i "nudzą się". A gdy chcę oberwać maliny
dla dzieci lub zrobić mizerię do obiadu- przymykam oczy, gdy Magdalena siedzi w piaskownicy
i sypie na Siebie piasek- trudno wykapię Córkę i przebierzemy się. Często w takich opresjach ratuje mnie Mąż- dzisiaj, żebym mogła przygotować gips medyczny, wodę i papier do zrobienia jaj dinozaurów rankiem zajął się dziećmi,
a chwilę później przygotował kotlety na obiad i pojechał pracować.
Jaja dinozaurów na dwa sposoby :-)


o pastele trzeba zjeść od razu dwie
 Tutaj embrion dinozaura, który pomalowany zostanie, gdy gips wyschnie na brązowo farbą


 A tutaj brakuje jeszcze miseczki z miodem- który potrzebny był przy słodkich mandalach



trzeba wysypać z miski na podłogę, żeby i Goldi miał co jeść, poza tym mama wcześniej umyła podłogę, jest za czysto

 smacznego
 a tutaj już makaron- skoro rozerwane zostało opakowanie, to wykorzystamy to do stymulacji dłoni- praca na receptorkach

 Częste przebieranie, bo śmiech i zwieracze nie zawsze idą w parze, dość demolowania domu, wieczorem tor przeszkód

 łowienie karpi
 a tutaj hm- po co kwiatki na ogródku, mogą leżeć za ogrodzeniem, a kamieniami można rzucać w auto
co by tu jeszcze spsocić po kolejnym przebraniu się, ok idę do ogródka wygrabić to co jeszcze zostało- poziomki

 potem jeszcze terapie na stole, kąpiel, bajka i 21.30 zasnęli.
Prawda, ze to jest normalne życie :-).
Mąż w kuchni gotuje obiad na piątek i sobotę ja piszę dla Was i uzupełniam różne dokumenty i sprawdzam rachunki i dane do piątkowych  zajęć i wizyty lekarskiej


czwartek, 30 sierpnia 2012

EEG z 3,08,2012

Nie będę komentować,  przytoczę tylko opis lekarza:
Badanie wykonane w czuwaniu, przy oczach otwartych, okresowo zamkniętych oraz podczas zasypiania. Symetria zachowana. W czuwaniu przy oczach zamkniętych czynność podstawowa w okolicy ciemieniowo- potylicznej składa się z polimorficznych fal alfa 8-10 c/s o ampl. do 50 uV
i grup fal theta 5-7 c/s o ampl. tła. Podczas zasypiania zarejestrowano fragmentowaną, uogólnioną czynność napadową, złozoną z synchronicznych zespołów FO-FW, I- FW, WI- FW o najwyższej ampl. do 350 uV w okolicy centralno- czołowej lewej.
Orzeczenie:
Zapis nieprawidłowy, czynność napadowa uogólniona podczas zasypiania.

środa, 29 sierpnia 2012

Wyniki badań w kierunku wrodzonych chorób metabolicznych, spotkania towarzyskie

Mama Józia poruszyła w ostatnim poście kolejny ważny temat z naszego życia- Życia Rodzica Dziecka z autyzmem i innymi dolegliwościami. Łatwiej pisać o zabawach, terapiach, rzeczach, które robimy niż np.: o życiu towarzyskim.
My wybraliśmy już dawno- jak chcemy się spotkać z Kimś to robimy to na terenie neutralnym np.: w parku lub w lesie, ewentualnie u nas w domu. Bieganie za dzieckiem sprawdzanie czy ten kwiatek w doniczce jest poza zasięgiem rąk, czy ten spryskiwacz tu powinien być, noże, nożyczki, różne gadżety na półkach, to jedno, drugie bieganie za Córką uniemożliwiają jakiekolwiek rozmowy, w ubiegłym roku spotykaliśmy się jeszcze wieczorami, to na grillu, to by pograć w brydża, rumbicub, czy scrabble, było to wieczorami gdy Dzieci spały, takie małe nasze chwile oddechu.
Te wakacje pokazały jak jesteśmy zmęczeni- wieczorem po prostu zasypiamy z dziećmi, choć dzisiaj rano gdy przyszła Koleżanka po Szymka, nie dostrzegając Madzi- robiło mi się znowu przykro, ale nie dziwię się Dziecku, Madzia " za bardzo odstaje" od przyjętych norm zachowań :-(, a Koleżanki, Kolegi   w okolicy nie ma.
Rodzice dzieci patrzących inaczej na świat, niekoniecznie chcą szukać kontaktu tylko dlatego, że dziecko jest niepełnosprawne, może łatwiej jest się zrozumieć, ale trudniej znaleźć czas na jakiekolwiek spotkania, terapie za terapiami, w domu terapie i normalne obowiązki, super byłoby się uspołeczniać, ale w naszym przypadku pytanie - Kiedy?
My próbowaliśmy się spotykać, ale uwierzcie jest to bieganie za dziećmi mimo krótkich chwil hmm zorganizowanej zabawy, zaangażować trzeba kilka Osób dodatkowo, ale dość narzekania.
Gdy Ja tutaj piszę Magdalenka siedzi grzecznie i ogląda zdjęcia w albumach, ale gdy tylko Ktoś się pojawi- jest w centrum zainteresowania Córki- wcale się temu nie dziwię, gdyż Magdalenka jest towarzyska i zainteresowana wieloma fajnymi rzeczami- zegarkami, torebkami, portfelami, spinkami do włosów, zegarkami, lub hmm utopieniem w kawie najbardziej interesującej Osoby " czegoś".

Teraz wracam do 3 dniowego pobytu w szpitalu od31.07-02.08.2012
Opinia po badaniach - wynik nie wskazuje na obecność wymienionych/ w długiej liście/ wad metabolicznych- przeprowadzonych metodą tandemowej spektrometrii mas.
Na dalsze- szersze wyjaśnienia zdobędę się po konsultacji w poradni chorób metabolicznych

Rezonans magnetyczny w znieczuleniu mamy na 24.09./ zaraz po powrocie z turnusu w Mielnie
w okresie 16,09-23,09.2012/

poniedziałek, 27 sierpnia 2012

Niedziela - Dożynki 2012, i inne tematy ;-)

Zacznę od podziękowań za życzenia :-) Tak minęło 18 lat- nie wiadomo kiedy, postaram się
nie martwić tym nieodebranym listem, choć to trudne/ Strona: Przemyślenia mamy/.
Paulinka i Dzieci przygotowały nam miłą niespodziankę :-), a Mąż...pozostanie słodką tajemnicą ;-)

Zaczęłam od "inne tematy", to pociągnę dalej, czyli poniedziałek czas zacząć- po terapiach w Oławie, szybki obiad w domku i jazda na terapię do Wrocka- zajęcia z Pedagogiem
i tulenie z Misią, później zwariowane poszukiwanie po sklepach butów dla dzieci- jesień w drodze- zakończone niepowodzeniem. :-(). Zmordowani wróciliśmy do domu, w skrzynce awizo- ach- miałam już sobie dać spokój, z tym rozmyślaniem.
We wtorek wyjaśnię - chyba ten temat, ale też czekają mnie kolejne telefony po wyniki - zapis EEg
we śnie, Komisja w Poradni, wypis ze szpitala z 31.07.- wyniki badań, wycieczka do Gminy i złożenie kolejnych dokumentów o zajęcia dla Madzi
Wybrałam Szkołę dla Madzi, ale jak dostanę papiery i będzie wszystko załatwione napiszę o tym.
Niedzielny poranek spędziliśmy na spacerze, o ile bieganie przy rowerze Córki można nazwać spacerem;-)
Szymek zawsze dzień zaczyna od akcji bądź ćwiczeń, nie mogę Go przekonać że musi najpierw zjeść śniadanie, bo w realnym świecie często jest tak, że jak Strażak nie zje rano śniadania, to potem długo już nic nie je


 zamiana Magda biega i czaruje, Ciocia jedzie- potwierdziła moje sugestie, ten rower jest za duży i za bardzo zwrotny, a dla Magdalenki jeszcze za ciężki, coś muszę wymyślić


 Ciocia jedź- masz zielone światło, Ciocia stój czerwone. Po naszych zabawach i bieganiu,  nawet pies miał dość :-)

      Teraz czas na doroczne święto plonów, które odbywało się w sąsiednim powiecie -oławskim,
we wsi Biskupice Oławskie wraz z Targami Produktu Lokalnego 2012 :-)
 Dożynkowa Strażaczka :-)


 Poznawanie wyposażenia i poniżej pamiątkowe ;-) zdjęcie
 Kilka wieńców




 Bukiecik od Cioci, który wybrała sobie Córka

video
video
video
video


Magdalena bawiła się cudownie, ale Niektórzy Ludzie rzeczywiście nie dorośli do wspólnej zabawy
z Dzieckiem- Szczęśliwym dzieckiem, filmów mam więcej nagrywając je patrzyłam na dziecko, ale miny i zachowania ludzi eliminują ich publikację :-(((
Magdalena jest wspaniałą dziewczynką, chcącą się po prostu bawić, jest "Eucharystycznym Dzieckiem" - czystym bez kompleksów, zakłamania świata dorosłych he he może dlatego tak odstaje od tego "normalnego" świata.
Dzień dobry i Dobranoc

niedziela, 26 sierpnia 2012

Wycieczka na Ślężę ;-)

Od lat planowałam ten wyjazd- z Rodzinką wejść na Ślężę. Nie przypuszczałam, ze czas tak szybko biegnie i Sama byłam tam ponad 21 lat temu, zawsze miło wspominam pobyty w Sobótce i na Ślęży, pamiętałam nawet żeby, nie wchodzić żółtym szlakiem, bo za trudny dla Dzieci, ale.....
Pogoda początkowo chciała nas zniechęcić do wyjazdu, ale gdy tylko wsiedliśmy do autka zrobiło się cudownie.





 Widoczna w oddali wieża telewizyjna na szczycie Ślęży, z wieży widokowej

 hen daleko widoczny Wrocław
Schodzimy :-)




Na zakończenie zdjęcie choć jednego posagu :-)
 W oczekiwaniu na obiadek


Oczywiście, nasłuchałam się, ze nie przygotowałam wycieczki, że nie sprawdziłam mapy itd., skupiłam się na przygotowaniu sztormiaków zapasowych butów itp. rzeczy, ale mapa została w domu :-(. Ostatecznie wchodziliśmy żółtym szlakiem ;-) i doszliśmy tylko do wieży widokowej. Ha ha dalibyśmy radę dalej, ale na dole czekała Paulinka, a my mieliśmy nieść Magdę na barana.
Zacznę od początku, Magdalena czując, że trzeba się będzie wspinać zaczęła swój rytuał, najpierw wołała siku, potem 3-4 razy chcę kupę, za każdym razem stawaliśmy i szukaliśmy toalety, potem zaczęła jęczeć, "nieczuła" matka he he- na działania- wzięła Córkę na barana i chwilę niosła, z czego Magda oczywiście cieszyła się bardzo i udowodniła, ze mamę można zawsze wkręcić ;-).
Szymek był bardzo dzielny sam o własnych siłach wędrował pod górę i z góry-na szczęście nie schodziliśmy żółtym szlakiem tylko czarnym niedźwiadkiem/ mogliśmy nim wejść gdybym wcześniej sprawdziła trasę, ale ja nie przygotowuję się na zapas, bo z przygotowywanych wyjazdów nigdy nic nie wychodzi/
Wyjazd był udany, Magda odpowiedziała- że tak- choć zawsze jest nie - na pytanie: czy się podobała wycieczka?
Nawet mąż stwierdził, ze możemy poznawać okolicę, są miejscowości, w których nie byliśmy ,a warto coś zawsze zwiedzić, a nie od razu zdobywać szczyty.
Jeszcze obiad w restauracji- mniam mniam z widokiem na Ślężę i powoli wracamy do domu. Padliśmy wszyscy- nawet pies ha ha.
Dzisiaj wybieramy się do okolicznej wioski na Dożynki- w końcu żniwa się skończyły, a wieńce które robią Kobiety na wsi to już rzadkość, ale, o tym po powrocie :-)