środa, 29 sierpnia 2012

Wyniki badań w kierunku wrodzonych chorób metabolicznych, spotkania towarzyskie

Mama Józia poruszyła w ostatnim poście kolejny ważny temat z naszego życia- Życia Rodzica Dziecka z autyzmem i innymi dolegliwościami. Łatwiej pisać o zabawach, terapiach, rzeczach, które robimy niż np.: o życiu towarzyskim.
My wybraliśmy już dawno- jak chcemy się spotkać z Kimś to robimy to na terenie neutralnym np.: w parku lub w lesie, ewentualnie u nas w domu. Bieganie za dzieckiem sprawdzanie czy ten kwiatek w doniczce jest poza zasięgiem rąk, czy ten spryskiwacz tu powinien być, noże, nożyczki, różne gadżety na półkach, to jedno, drugie bieganie za Córką uniemożliwiają jakiekolwiek rozmowy, w ubiegłym roku spotykaliśmy się jeszcze wieczorami, to na grillu, to by pograć w brydża, rumbicub, czy scrabble, było to wieczorami gdy Dzieci spały, takie małe nasze chwile oddechu.
Te wakacje pokazały jak jesteśmy zmęczeni- wieczorem po prostu zasypiamy z dziećmi, choć dzisiaj rano gdy przyszła Koleżanka po Szymka, nie dostrzegając Madzi- robiło mi się znowu przykro, ale nie dziwię się Dziecku, Madzia " za bardzo odstaje" od przyjętych norm zachowań :-(, a Koleżanki, Kolegi   w okolicy nie ma.
Rodzice dzieci patrzących inaczej na świat, niekoniecznie chcą szukać kontaktu tylko dlatego, że dziecko jest niepełnosprawne, może łatwiej jest się zrozumieć, ale trudniej znaleźć czas na jakiekolwiek spotkania, terapie za terapiami, w domu terapie i normalne obowiązki, super byłoby się uspołeczniać, ale w naszym przypadku pytanie - Kiedy?
My próbowaliśmy się spotykać, ale uwierzcie jest to bieganie za dziećmi mimo krótkich chwil hmm zorganizowanej zabawy, zaangażować trzeba kilka Osób dodatkowo, ale dość narzekania.
Gdy Ja tutaj piszę Magdalenka siedzi grzecznie i ogląda zdjęcia w albumach, ale gdy tylko Ktoś się pojawi- jest w centrum zainteresowania Córki- wcale się temu nie dziwię, gdyż Magdalenka jest towarzyska i zainteresowana wieloma fajnymi rzeczami- zegarkami, torebkami, portfelami, spinkami do włosów, zegarkami, lub hmm utopieniem w kawie najbardziej interesującej Osoby " czegoś".

Teraz wracam do 3 dniowego pobytu w szpitalu od31.07-02.08.2012
Opinia po badaniach - wynik nie wskazuje na obecność wymienionych/ w długiej liście/ wad metabolicznych- przeprowadzonych metodą tandemowej spektrometrii mas.
Na dalsze- szersze wyjaśnienia zdobędę się po konsultacji w poradni chorób metabolicznych

Rezonans magnetyczny w znieczuleniu mamy na 24.09./ zaraz po powrocie z turnusu w Mielnie
w okresie 16,09-23,09.2012/

4 komentarze:

  1. Ja omijam domy znajomych z daleka po tym jak moj Jozioo raz oblal znajomej laptop kakaem(od tego czasu juz znajoma przestala byc znajoma mimo,ze zwrocilismy pieniadze)i zepsul innej dziewczynce ulubiona zabawke:/
    W parku ja sobie nie pogadam z nikim bo musze latac za synkiem jedynie spotkania w naszym domu a zazwyczaj spotykam sie jak Jozio jest w przedszkolu:)

    Bede trzymac kciuki za dobre wyniki z rezonansu Aniu:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję Aga, tak tak właśnie to wygląda :-(.
      Próbuję też coś zrobić dzisiaj w domu ale pewnie w nocy dopiero będę miała czas na pisanie

      Usuń
    2. laptop opłacony i już - jakby to była dobra znajoma, to machnęłaby ręką. Dzięki Aniu za pociągnięcie tematu z mojego blogu, to dla mnie bardzo ciekawe zobaczyć, przeczytać, jak to wygląda u innych

      Usuń
    3. nie ma za co dziękować- odważnie zaczęłaś to o czym milczeliśmy

      Usuń