środa, 17 października 2012

ZASTANAWIAM SIĘ...

I widzę, że nie ja jedna, Mama Mariki to po prostu zrobiła- zrobiła przerwę w pisaniu bloga o Córce.
Pisanie wciąga, dzieje się wiele i zrozumiałym jest dzielenie się z Wami, dzisiaj Magdalena ma 9 lat, a jak będzie miała 15? Zapyta -dlaczego mi to zrobiłaś? Dlaczego nie mam nic dla siebie, moje życie przestało być prywatne. Wszyscy wiedza o moich "niedociągnięciach" i badaniach.
Tak będzie miała rację, dlatego wybaczcie nie będę opisywała wyników diagnoz funkcjonalnej 
i klinicznej, ani szczegółowo MR głowy, postaram się dzielić z Wami nadal życiem Magdaleny 
i naszym, ale proszę nie odbierajcie tego jako brak zaufania do Was Moi Mili Czytelnicy, 
tylko  jako tę odrobinę prywatności Magdalenki.
Do zrobienia mamy wiele, bo Magdalena nie jest zdrowa, ale jak pozwolą środki i czas będziemy realizować marzenie, tak jak pracujemy i dzisiaj, o samodzielnej Dziewczynce, która odróżni dobro
od zła i nie zostanie skrzywdzona

22 komentarze:

  1. Witaj Aniu ;)Tak Ja zrobiłam to dlatego, ze mój syn mnie o to poprosił wręcz błagał. Ciężko mi się rozstać blogiem dlatego go jeszcze nie zamknęłam, ale nie jest mi łatwo. Z jednej strony chciałam pisać, dzielić się wynikami córki tymi dobrymi i złymi, ale mój syn powiedział czy Ty mama musisz to robić....
    Tak więc moje ujście skierowałam na opisach dnia codziennego, życia ze wzlotami,upadkami w pamiętniku dla mojej córki. Myślałam o tym co mi powiedział i we mnie zamarło. Ma rację i tego nie da się ukryć tym bardziej, że jego rówieśnicy podgadują ;( Ja chcę, żeby On się czuł dobrze i chcę, żeby wiedział, że liczę się ze zdaniem dziecka jeżeli uznam, że jest ono uzasadnione.Buziaki
    Ela
    Pozdrawiam Was dziewczyny

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Elu tak Syn ma rację, dziękuję Ci za ten wpis- "środowisko" może zrobić wiele złego nawet "Zdrowemu rodzeństwu", dlatego Magdalena jest w Innej szkole niż Szymon

      Usuń
  2. Też się często nad tym zastanawiam...kiedy i czy zamknąć blog.
    Pozdrawiam ciepło.
    Dorota mama Zosi

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Z jednej strony jest to dla nas odreagowanie wyrzucenie nierzadko uczuć i pokazanie walki, z drugiej strony pokazanie, że bez środków - Darczyńców nie zrobimy nic, bo wszystkie terapie i badania są drogie, a Państwo, a właściwie jego urzędnicy mają w nosie niepełnosprawnych, blogi często są wymianą informacji,pomiędzy rodzicami, są miejscem wirtualnych przyjaźni, kontaktów,najprostszym sposobem pisania pamiętnika o wzlotach i upadkach, o regresach i rozwoju, o tym wszystkim co ważne i nieważne w naszym życiu, dlatego tak trudno powiedzieć to jest złe, to jest dobre. Mogę życzyć tylko Nam wszystkim sił, wytrwałości, sukcesów, miłości i szczęścia i ZDROWIA naszych dzieci zdrowych i mniej zdrowych, i nas samych

      Usuń
  3. Niestety prowadzenie bloga powoduje zmniejszenie naszej prywatności. My od początku nie ujawnialiśmy jakichkolwiek wyników badań medycznych, nie jest to nikomu do szczęścia potrzebne. Dlaczego prowadzimy blog? - aby ludzie mogli się dowiedzieć dlaczego Julka zachowuje się tak a nie inaczej to jeden powód. Drugi aby opisywane sukcesy jak i porażki były pocieszeniem czy wskazówką dla rodziców innych dzieci.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Zgadzam się z tatą Julki. Mój blog powinien mieć inną formę prowadzenia go, ale cóż, jak to mawiają,, mądry Polak po szkodzie'' ;)
      Ela

      Usuń
  4. Tak Aniu Ja głównie pisałam to, żeby się wypisać i to mi pomagało. Wiele razy zostałam zdrowo kopnięta, walczyłam z urzędami, a w gruncie rzeczy pomocy przez te 3 lata nie miałam - 100 zł raz na dwa miesiące na subkoncie. Apeli wysłałam masę straciłam tylko na znaczki wszystko lądowało w koszu. Kredyt, kredyt i brak męża w domu i tak to życie wygląda jak u każdego w domu..... Ujście znajdę sobie w pięknej jesieni, w spacerach z córką, bo wiem, ze obie to kochamy jak wiele innych rzeczy. Nikt nigdy nie zrozumie mojej decyzji. Co do pomocy to jestem zdania, że kto ma pomóc to pomoże i blog nie jest do tego potrzebny. Dzięki tej stronie poznałam wielu wspaniałych ludzi i tego nie żałuję to jest jedyna wartość tego bloga.
    Ela

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tak dziękuję Ci, że miałam możliwość poznania Cię, za nim ów Blog .... Tak jesień jest piękna, my jako, ze mamy odwołane zajęcia idziemy do lasu. A może przyjedziesz do nas z Mariką w końcu to niedaleko :-) ZAPRASZAM

      Usuń
  5. Dziękuję za zaproszenie. Może kiedyś, bardzo chętnie ;)

    OdpowiedzUsuń
  6. Wiesz Aniu, tak sobie myślę, że środowisko może być okrutne nawet w stosunku do zdrowych osób. Jestem mamą niepełnosprawnej dziewczynki i wiem, że różne sytuacje mogą nas spotkać. Życie. Zło jest problem tych osób, które je propagują, nie zaś chorej osoby.
    Myślę, że ludzie czytający bloga nie wymagają precyzyjnych informacji medycznych dotyczących bieżącego stanu zdrowia. Język specjalistyczny można przełożyć na bardziej przystępny, ważne jednak żeby opis był prawdziwy. A w blogowaniu w moim odczuciu chodzi głównie o to, że ludzie chcą śledzić codzienność rodzin, której rzeczywistość rządzi się zupełnie innymi prawami. Nasze wzloty i upadki. Żmudną pracę, codzienne małe-wielkie radości i te gorsze momenty. A my dzięki blogowaniu przedstawiamy przeciętnemu Kowalskiemu naszą rzeczywistość poznając przy tym wielu ciekawych ludzi i historii :) Pozdrawiam!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. podpisuję się pod Waszym komentarzem! nieraz spotkałam się z tym, że moich znajomych wręcz odrzucał od blogów specjalistyczny język medyczny, którym rodzice posługiwali się, opisując swoje dzieci. Chelatacja może już na wstępie znudzić,a terapia behawioralna może niezorientowaną osobę zaskoczyć skojarzeniem z psem Pawłowa. Jestem za przedstawianiem życia, takiego jakie jest, bez terminów medycznych, które każdy sobie znajdzie, jeśli będzie miał ochotę. Wyniki badań - też są jasne tylko dla specjalistów. Natomiast o codziennym życiu z naszymi dziećmi żaden specjalista nie ma pojęcia. I to jest nasza działka - pisząc pokazujemy ludziom jak to naprawdę wygląda, pisząc możemy wpływać na innych(na przykład poprzez media, które interesują się mediami) i rozwiązywać trudne sprawy.

      Usuń
  7. Jakiem "babcia"..i ja pozwolę sobie dodać coś od siebie.
    Po wstępnej diagnozie Kubusia nie miałam pojęcia, czym jest autyzm, jak przebiega, o co w tym wszystkim chodzi. Czytałam setki publikacji. Przekaz naukowy, pojęcia medyczne rodziły zamęt i strach, który prawie mnie przerósł. Wyciszałam się, dalej mogłam przekazywać wiedzę moim dzieciom w chwili, kiedy docierałam na blogi Rodziców. Czytałam o walce, porażkach, ale i sukcesach dzieciaczków. W tych opisach już nie było pojęć naukowych, a prawdziwe historie, które dawały tyle nadziei.Ukłon w stronę Doroty, Mamy Zosi, od której to w pierwszym "rzucie" czerpałam tyle wiedzy. Z czasem i ja zaczęłam prowadzić bloga...Daje nie tylko mi, ale nade wszystko moim dzieciom, Kubusiowi ogromne wsparcie. Wirtualna Rodzinka - mój Boże, co ja bym bez Was zrobiła..Teraz to ja mogę dzielić się z innymi sukcesami Kubusia, a to nadzieja wobec Rodziców, którzy na ścieżkę dopiero wchodzą.
    Nie piszemy na blogach wulgaryzmów, obelg..piszemy o porażkach i radościach . Czy dzieciaczki będą miały za złe te opowiadania?? Gdybyśmy zbyt drobiazgowo pisali o wszystkim, co dzieje się w naszych domach..pewnie nie o to chodzi. Wierzę, że Magdalenka, Mariczka, Zosia, Kubuś...kiedy zaczną rozumieć wszystko ,nie będą mieli pretensji , że opisywaliśmy ich szlak . On jest rzeczywisty , nie przekłamany..A trolli..nie wdawać się z nimi w najmniejszy dialog..Odejdą, gwarantuję. Wiem, że jeżeli chociaż co setny czytelnik pojmie, czym jest autyzm, wyzwoli swoją tolerancję wobec Inności , WARTO pisać!! Tak sądzę..
    Przytulam z całych sił moje wirtualne dzieciaczki , Was Rodzice ..i róbmy swoje . Babcia Gosia

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję Babciu Gosiu za Twoje słowa, tak jesteśmy Wirtualną Rodziną :-)

      Usuń
  8. hmm niby tak, a z drugiej strony na naszym blogu- o Madziu, staram się głównie pokazywać dobre rzeczy, te radosne chwile, te uwiecznić, to, że rehabilitujemy, pracujemy, uczymy się i że kosztuje to krocie my wiemy, ale nie muszę ciągle o tym pisać o troskach i wątpliwościach, choć też nie jest tego mało- to po prostu nasze życie

    OdpowiedzUsuń
  9. Moim zdaniem, to nie kwestia zamieszcania wyników badań czy nie.
    Samo prowadzenie bloga gdzie jest zdjęcie dziecka, imię i nazwisko stanowi potencjalne zagrożenie. Tak jak juz ktos wspomniał, dukumentów medycznych wiekszość nie czyta, ale sa tacy co czytają. W oparciu o historię powstało kilka prac magisterskich, i tu wyniki badań pschologicznych były niezbędnę. nasze strony odwiedzaja nie tylko zwykli ludzie, ale terapeuci, psychologowie, którzy szukaja inspiracji wśród naszych histori do własnej pracy zawodowej.

    pisać..nie pisać...gdybyśmy nie pisali, to nigdy bysmy nie rozpoczeli terpaii Zosi, bo nie było by nas stać. Dzięki stronie zosi znalazły się tysiące osób chcącym nam pomóc. Efekty terapii, leczenia itd sa widoczne gołym okiem, potwierdzaja to zamieszczane kolejne testy psychologiczne.

    Pewnie kiedyś zamknę stronę, nie wykluczone, że kiedyś Zosia przejmie pałeczkę i sama go dalej poprowadzi:-)

    OdpowiedzUsuń
  10. Aniu, WIELKA MAMO, jak każda z Was, która walczy o dzieciaczka!! Właśnie tak , jak przekazujesz jest bardzo, bardzo dobrze. Walka, terapia, trudna praca i radość z ułamka sukcesu. Jak pisałam wcześniej, tutaj nie chodzi o narzekanie jak jest źle, okrutnie i życie sensu nie ma ...MA SENS , choć postrzegamy inaczej wiele spraw.Też nie publikuję scen , w których Kubuś jest pobudzony, ma ataki.Nam nie chodzi o szokowanie, współczucie...MY KRZYCZYMY - TOLERANCJA WOBEC INNOŚCI ..zwyczajne słowo wsparcia , zrozumienia, Miłości wobec dzieci, które swoje dni bajką niestety nazwać nie mogą. To nic !!! Są, jakie są...WYJĄTKOWE< CUDOWNE< JEDYNE ...i już.
    Przytulam z całych sił , buziaczki dla Madzi.

    OdpowiedzUsuń
  11. Bloga o swoim synku prowadzę od bardzo niedawna. Do tej pory mam wiele wątpliwości - pisać, nie pisać. Jeśli pisać to na ile odsłaniać naszą prywatność. O czym pisać - i tak dalej.
    Może będzie to osobiste wyznanie, ale bloga Magdalenki czytam od dosyć dawna i to właśnie jedna notka przeczytana tutaj sprawiła, że poczułam jak bardzo takie blogi są potrzebne. Była to notka o telefonach komórkowych w poczekalni, których Magdalenka dotykała spotykając się z co najmniej zaskoczeniem ich właścicieli. Pomyślałam wtedy, że właśnie takie blogi pomagają lepiej zrozumieć drugiego człowieka. Że może choć jedna osoba więcej zrozumie...

    OdpowiedzUsuń
  12. Dziękuję Wam Kochani, widzę,że wszyscy mamy, mieliśmy wątpliwości, dzięki Wam widzę sens tej pracy- dzielenia się z Wami naszym życiem.

    OdpowiedzUsuń
  13. Ania,na taki wniosek czekałam:))
    Miło jest mieć szanse zajrzeć do Was:)
    Pisz jak chcesz i o czym chcesz.
    Ja wiem o autyzmie tyle ile przeczytam na blogach (i jest to spora wiedza).Widzę trud,wzloty ,upadki ,radości,smutki i olbrzymią nadzieje na lepsze...
    Powodzenia,Małgorzata

    OdpowiedzUsuń
  14. Ja myślę, ze prowadzenie bloga o tym jak wasze pociechy zmagają się z chorobą i jak wy sobie z tym radzicie to wspaniała rzecz. Takich blogów powinno być wiecej. Czym więcej będziecie pisac, tym większą akceptacje w środowisku zyskacie, więcej zrozumienia i więcej mozliwości dla dzieci. Ważne, żeby się dac poznać ludziom. Jak wyjechałam 10 lat temu do Wielkiej Brytanii to pamietam jaka byłam zaskoczona widokiem ludzi na wózkach, dzieci wymagające specjalnej troski krzyczące i rozlewające pepsi w KFC. Myślałam wtedy, co z tym krajem jest nie tak? W Polsce nigdy nie widziałąm tylu niepełnosprawnych ludzi na ulicach czy w restauracjach. Nie widziałam, bo kryja sie w swoich czterech scianach i walczą po cichu, w pojedynkę, a tak nie powinno być.Więc kazdy taki blog to taka furtka na świat, przepustka do tolerancji. Piszcie kochani, na ile wam starczy sił to piszcie..:)Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  15. Dla takich komentarzy warto pisać, dziękuję Wam wszystkim Kochani dobrego dnia

    OdpowiedzUsuń