niedziela, 31 marca 2013

Świątecznie

Witajcie w ten Wielki Dzień, gdzie winy nasze zostały odpuszczone. Jakimś cudem wróciła zima, mimo naszego czarowania i widoku bociana, a to co za oknem zniechęca do wyjścia szczególnie, że zdrowi nie jesteśmy.

środa, 27 marca 2013

Jaja w domu ...

Zima zrobiła swoje, po chorobach dzieci, przyszedł czas na rodziców, krótko wszyscy smarkamy i na ból gardła narzekamy. Terapie wyjazdowe wypadają jedna po drugiej, ale nie dajemy się dlatego dzisiaj terapie zrobiliśmy w domu.
Ale i dobrze się bawiliśmy ciężko i długo pracując.
na początek gips medyczny, balon, nożyczki, woda


 Gdy Jajo wysychało, Panienka zrobiła wiosennego hiacynta- wyklejanka
 Była chwila na obserwacje ptaków- wiało i zimno na dworze zniechęciło do wyjścia na podwórko
Było słuchowisko pt. "Pinokio"- słuchane tylko trzy razy ;-), długa drzemka. mamie udało się trochę posprzątać i dokończyć gotowanie obiadu
Jak zwykle po południu pomagał wiele Szymek- to Cudowny Chłopak :-)
A wieczorem kończymy nasze jaja:-)

 Prawda, że piękna pisanka :-)

 A Szymek zrobił cekinowe jajo :-)

A na koniec mimo zjedzonej farby Magdalenka namalowała krokusy :-)

Wiosno przybywaj: "Wiosno my cię kochamy i na ciebie czekamy"- to wierszyk Szymka z 2010 roku- miał 5 lat :-)
Czekający na wiosnę pozdrawiamy

wtorek, 26 marca 2013

Czas płynie szybko...

Za oknem zima nie odpuszcza w domu wszyscy jesteśmy przeziębieni, taty operacja odwołana ze względu na stan zdrowia, pocieszające, że nie będą ciąć męża przed świętami.
Z dobrych rzeczy ptaki za oknem uparcie zwiastują wiosnę, kosy założyły nowe gniazdo w naszym szałasie, sójki i sikorki zaglądają wraz z  rudzikami, i kowalikami do karmnika. Dzięcioł nieustannie leczy drzewa. Kos z drozdem pstrym kłócą się o resztki z kompostownika, a kwiczoł z nich korzysta.
A co u nas- od czwartkowego dentysty i odwołanych przez nas zajęć, zajęć nie było i w piątek Magdalena zasnęła na dwie i pół godziny wstała z katarem, w sobotę pojechaliśmy do Dziadka, w niedzielę zamiast basenu spacer, a Szymek i mama do Straży pożarnej we Wrocławiu do jrg7, gdzie spędziliśmy cudownie czas. Dziękujemy Wam Panowie Strażacy za ten czas :-))))


udało się tez namówić Dziadka na chwilę walki

Podczas podróży do dziadka, Magdalena kichnęła, okrutnie i mokro ;-), a po wytarciu nosa słyszę pytanie:
- A koń kicha?
- nie koń nie kicha, może mieć kolkę od jedzenia mokrej i zmarzniętej trawy
Podsumowanie Madzi:
- koń nie kicha, koń ma kolkę


 A przy śniadaniu w poniedziałek: Magdalena je kiełbaski  na stole stoi nowa pełna butelka ketchupu, tato na ułamek sekundy odwrócił się po chusteczki do nosa/ katar nie mija/ i już pół butelki ketchupu po jej odkręceniu wylądowało na talerzu taty. Ręce nam opadły, A Magdalena swoim głosikiem i niewinną minką powiedziała:
- smacznego tato

A w poniedziałek z Magdaleną już obydwie leżałyśmy w łóżku, stąd do Logopedy też nie pojechałyśmy.
Dzisiaj Córka chciała jechać do szkoły, a ja dzięki temu mogę skreślić te parę słów.
O świętach nie piszę, bo choróbsko i zmęczenie jakoś nie nastrajają optymistycznie..., życzę Wam dobrych chwil. jesteśmy i choć coraz starsi i zmęczeni trwamy na placu boju.

piątek, 22 marca 2013

Zimowy brrr dzień

Dość zimy ma też Magdalena, po otwarciu oczu rano powiedziała krótko: czary mary wiosna, zima brr.
Ale jakoś dzisiaj zaklęcie nie podziałało na długo, na chwilę wyjrzało słońce i dalej wiał wiatr i padał śnieg. Już Wam daruję te smutne opisy, bo sami w większości macie podobne widoki. Jedno jest pewne, Dziewczyna wróciła zmęczona ze szkoły i zasnęła na dwie i pół godziny. Radosna i wypoczęta po zjedzeniu spóźnionego obiadu zasiadła do prac stolikowych- dzisiaj czynności, słownictwo i sprawdzanie pamięci np.: w zakresie słownictwa na literkę K i D, układanie puzzli, wieże z klocków i płotki, opowiadanie sytuacji
z obrazków i oczywiście terapie na stole.
A do tego Magdalena ma potworny katar, ani tego wydmuchać, ani tego wyczyścić..., chodzi umordowana, bo nie lubi czyścić nosa, a właściwie porządnie owego wydmuchać.
A teraz wspomnę, zdarzenie ze szkoły, które na co dzień wcale nie jest zabawne, choć sytuacja jednorazowa może być wesoła, szczególnie przy gestach i tonie w jaki Madzia wypowiadała słowa:
- mama siku/ schemat niezależnie od Osoby/
- to chodź Madziu, szybciutko do łazienki-powiedziała Pani
Madzia wstając powoli z krzesełka mówi:
- terazzzzz, teraz to za późno i rozłożyła ręce
Zestaw zapasowy został wykorzystany i panna się musiała przebrać.
Jutro zmiana planów, jedziemy do Dziadka i grób Babci...

czwartek, 21 marca 2013

Dzień zimy ;-) i dentysta

Rano - dzisiaj w szkole będziecie robić marzannę i czarować aby przyszła wiosna- powiedziała mama
- czary mary wiosna, nie -czary mary zima- powiedziała Magdalena i już wszystko jasne- dlaczego, za oknem śnieżyca i wieje.
Oczywiście były tylko zabawy w klasie i malowanie twarzy dzieci, które wyglądały jak upiory do tego, za nic nie mogłam umyć buzi i taka kolorowa pojechała księżniczka do Wrocka-hmm jakoś mi było obojętne,
że dziecko Upiór wędruje podczas śnieżycy do dentysty ;-)

Zajęć z Alą w końcu przez tę idiotyczną pogodę nie było- dłużej musiałyśmy zostać u dentysty, gdzie dzisiaj już tak różowo nie było- czekałyśmy 30 min - a czekanie to..... WYROK.
Kiedy w końcu udało mi się Pannę spacyfikować na fotelu, a Pani dr zobaczyła co się dzieje- trójka stała nie może się przebić, a poza tym super- usłyszałam:
- to rozumiem - Magdalena powiedziała i wstała zadowolona, że już po wizycie.
Teraz mam tylko w aucie wojnę, że nie pojechałyśmy na zajęcia- nie opiszę jak wojna wygląda, ale na swojej skórze odczuł to znowu Szymek i ja.
Zrzucę te zachowania na pogodę i starszą panią, która zaciekle przed gabinetem broniła swojej torebki
i krzyczała do Magdy że jest niegrzeczna....
Nie mówcie mi, że te zachowania autystyczne można zaakceptować przy coraz silniejszej dorastającej Pannie. O autyzmie mówi się dużo, ale jak żyć przy sprzężeniach z nimi na co dzień w czterech ścianach???

temat powraca jak bumerang, a może to brak słońcaznowu wątpliwości jaka drogą iść.
Może delfiny w terapii by pomogły??? Kolejne rozmowy z terapeutami o dalszej terapii, co jak prowadzić- Hmm Magdalena to specyficzny przypadek, mądra dziewczyna rozwijająca się, ale...
Nie wiem co mam robić dalej, czy jest jakiś złoty środek, który pomoże Córce i nam w tych stereotypiach
Już nie marudzę idę walczyć na swoim podwórku...


wtorek, 19 marca 2013

Zima nie odpuszcza

Dlatego zostałyśmy w domu w łóżku korzystając z dnia lenia ;-) Ciotki Sznupci, tylko Syn rano dzielnie powędrował do szkoły, ale za nim -zawołał- mamo straż jedzie!
Do nas po co?- miał rację- usuwali drzewo w lesie, które spadło na przewody elektryczne, które pozbawiło nas prądu od godz. 7.00.
My w domu uparcie zaklinamy wiosnę i święta, słuchając tylko wiosennych piosenek, ćwiczymy tory przeszkód, malujemy, kleimy, układamy puzzle i szukamy wiosennych obrazków, teraz dzieci grają 
na instrumentach i przebierają Madzię za Panią Wiosnę

to stare zdjęcie, ale te puzzle dzisiaj tez układałyśmy, stąd owe




Jednak nowy ząb sprawia Pannie jakieś niedogodności, dlatego ciesze się, że nasza Pani Stomatolog wróciła z macieżyńskiego- umówiliśmy się na czwartek, trudno zajęcia przepadną, ale zdrowie i ząb dziecka są ważniejsze.
Przed snem Madzia wzięła kolejny album ze zdjęciami- mój, gdy byłam w ciąży z moim Skarbem- w łóżku opowiadałyśmy sobie gdzie jeździłam, jacy byliśmy szczęśliwi z mieszkańca mojego brzucha, jacy byliśmy młodzi i szczęśliwi.   O rany jaka ja byłam szczęśliwa, uśmiechnięta, radosna... Wiecie co Madzia zrobiła po tej rozmowie i oglądaniu zdjęć w łóżku?
 Pocałowała mamę w brzuch i przytuliła się .
A co się przyśniło dla odmiany nad ranem? Mój strach o Magdalenę, że kiedyś nie zdążę jej uratować.... wstałam i już nie kładłam się- poszłam odśnieżać- strach o przyszłość, o opiekę....

A tutaj Pani Wiosna :-)




a na koniec P. Wiosna ubrała ciepła sukienkę- zimno mi


poniedziałek, 18 marca 2013

Cytaty z życia, i poniedziałkowo...

Nawet serwery google, mają dość zimy, wczoraj w cytatach próbowałam wpisać kilka cennych uwag Magdaleny, ale wyskakiwał błąd i nic z tego nie wyszło...

wspomnienie rejsu po Odrze we Wrocławiu- tęsknimy za ciepełkiem
Ale do rzeczy:


Piątkowe zajęcia z SI z Zawodowcem
Podczas zajęć Pani opowiadała akurat wierszyk o sroczce...." sroczka leciała i za uchem Madzi wylądowała"
- Monika, co ty opowiadasz- padło z ust Madzi, z jej spojrzeniem i słodkim głosikiem... :-)


Mama powiedziała do Córki:
- Madziu idź do swojego pokoju i wyjmij z szuflady majteczki, musisz się ubrać- owszem, poszła do swojego pokoju, nawet otworzyła dobrą szufladę,...
ale wyjęła i ubrała czepek pływacki- i słyszę poprzez śmiech "plum plum"

Tato przyjechał po pracy obładowany zakupami i pod pacha trzymał jeszcze paczkę papieru toaletowego...
Madzia na ten widok: 
- Tato ładnie wyglądasz z tym papierem

a jako, że był to piątek i lepiliśmy zwierzaki z masy solnej z Ciocia Moniką- parsknęłyśmy śmiechem we dwie :-)
/ wiem, zero współczucia dla człowieka późno wracającego z pracy i to jeszcze  z tobołami, ale nie chodzi o trudy dnia tylko dowcip sytuacyjny / pozdrawiamy Tatę


Dostałam tez pierwszą kartkę świąteczną- dziękuje Asiu- dzieci były zachwycone, a ja w pierwszej chwili przestraszona- jakieś omamy mnie dopadają- Asia ma podobny charakter pisma do pisma mojej Mamy, za nim dojrzałam, że to kartka od Asi, chwilę główkowałam kiedy, jakim cudem, o co chodzi?
to jedno wiosenne zdjęcie oddaje każdy poranek i popołudnie mojego Syna

A na koniec Szymek dzisiaj w szkole ma temat o straży pożarnej  przygotowywał się od piątku, niestety
nie zdołał zabrać do szkoły nawet 1/10 rzeczy ze strażą związanych. Zabrał tylko hełm, mundur, książkę
w której ma wymienione podstawowe wyposażenie GBA, prądownicę, naszywki z rożnych jednostek i kilka stopni z korpusu podoficerów i oficerów. Od piątku czekał na ten dzień...., mam nadzieję, że jego poranna radość będzie tylko większa po południu- mam nadzieję- powtórzę...

Nowy tydzień z starymi godzinami zajęć czas zacząć :-)

Syn wrócił zachwycony, Pani doceniła Jego wiedzę i pasję :-)

A Magdalena chyba czuła, że po południu będzie śnieżyca..., choć nic kompletnie na to nie wskazywało na niebie, Magdalena była pobudzona, noga robiła "swój taniec", a początek zajęć u Logopedy był trudny, była rozkojarzona, lepiej było już troszkę później, ale talent w rozrzucaniu znowu się włączył- najpierw na wyjście z klasy- pudełko z kredkami, a u p. Oksany ponad 200 obrazków wylądowało na podłodze...
A do tego na deser zagryzając tosty Córka połknęła swoją piątkę dolną- smutna, a właściwie zrozpaczona, że zjadła zęba w aucie dała znać całemu światu z swojego strasznego żalu za zębem- bo nie dostanie kasy od wróżki zębuszki.... ;-)
teraz jeździ na swoim rowerku po już zrobionych masażach w domu....
Dobrego wieczoru mimo śnieżycy za oknem.

niedziela, 17 marca 2013

Weekend'owo, ale pracowicie

Żeby wyrwać mnie z letargu Ciotka Monika z Córką przybyły do nas celem zabawy z masą solną. Ciężko wyrabiały cisto Ola i Madzia. jakimś trafem Madzi bardziej pasowało rzucanie ciastem niż jego wyrabianie, ale na tyle, na ile figurek potrzeba było owego ciasta udało się go uratować. i tak od piątkowego wieczoru mimo terapii i różnych zajęć w domu praca z wyrabianiem zwierzątek trwała i. w sobotę- malowanie.
Ale niestety piątkowe zdjęcia hmm- gdy aparat w ręku Madzi i słyszę "kasujemy"...- to już po zdjęciach buuuu, a był jeszcze makijaż Madzi zrobiony przez Ciocię, 
Spacerek






 Tutaj już malujemy
 

 z Olą mozaikę układamy


były tańce z Mironem- Kolega Szymka
 coraz więcej pomalowanych elementów
 nasza wiosna

 tutaj przepis na ciasteczka

Był spacer do lasu i było 10 zadań z tata przy stole, i dzisiaj od rana wcale nie mniej pracy, bo jak chcemy oglądać bajki to trzeba na nie zapracować.
Ale to tato, spędzał czas z Córką, mama jakoś załapała takiego doła, nie tylko z powodu śmierci Najukochańszej, Jedynej, Wspaniałej, Osoby, ale braku perspektyw? Braku nadziei? Długiej wietrznej zimy?Niewiary w powodzenie działań?

 Nasze cytrynowe ciasteczka robią się



 Nasze robótki- dziękuję Moniko za ten wspólny czas- efekt końcowy
 Sernik z  przepisu Babci-jest pyszny
 Zdjęcie zrobione przez Madzię:
Teraz Księżniczka na basenie, a Syn akcja w wozie strażackim w pełnym umundurowaniu poleciał gasić pożar- bo gdzieś w mieszkaniu wybuchła butla z gazem...
Madzia włąśniewróciła:
słuchamy piosenki o autobusie już 30 raz

piątek, 15 marca 2013

Postulaty?

Do postulatów chciałabym prosić:
1. Utrzymanie zbiórki 1% podatku dla niepełnosprawnych w takim stanie jakim jest bez ingerencji juz urzędniczej/ http://podatki.wp.pl/kat,1342,title,Duda-rozwazamy-zmiany-w-mechanizmie-1-proc-na-rzecz-opp,wid,15390877,wiadomosc.html?ticaid=1103b9

2. Finansowanie przez NFZ- nowoczesnych protez, zakupu specjalistycznych wózków/ za Zoszkaradoszka/ i fotelików dla Dzieci i młodzieży z MDP, nowoczesnych leków i kuracji dla np.: Osób z epilepsja i stwardnieniem rozsianym
3. wprowadzenie nie wiem na jakich zasadach ale stałej dostępnej opieki psychologicznej dla Rodzin i dzieci niepełnosprawnych

4. Przesyłanie środków z budżetu centralnego na gminy- umozliwiającego realizację zapisów ustaw i rozporządzeń
5. zwiekszenie finansowania szkół specjalnych i szkół podstawowych, gimnazjum, średnich tych, w których uczą się dzieci niepełnosprawne w zakresie- indywidualnych zajęć lekcyjnych dostosowanych do umiejętności i potrzeb dzieci i młodzieży
6. Zwiększenie ilości godzin zajęć rewwalidacyjnych- indywidualnych dla dzieci w szkołach i dodatkowych z 10 godzin do 22 godz. miesięcznie.
7. Realnej możliwości korzystania z SUO i zakupu sprzętu komputerowego- czyli stworzenia finansowania, abysmy mogli z tego korzystać.
8. Uznania naszej pracy- opieki nad Dziećmi, młoodzieżą, dorosłymi niepełnosprawnymi za pracę i tym samym wymagradzanie jej i ubezpieczenie nas!!!
9. Dofinansowanie turnusów rehabilitacyjnych i nowoczesnej rehabilitacji/ nowych metod/ z NFZ- wszystkich bądź tych, którzy o taka pomoc wystąpią
10. Zwiększenie ilości godzin zajęć rehabilitacyjnych i ich finansowanie w szkołach specjalnych, szkolenie Nauczycieli, aby pracowali metodami umożliwiającymi rozwój i samodzielność dzieci
11. Szkolenia obowiązkowe w Poradniach pedagogiczno- psychologicznych dla jej pracowników, aby rzetelnie pomagali Rodzicom i dzieciom w szkołach, jak i w samej formie orzeczniczej- aby rzetelnie diagnozowali, a nie czekali i wymyślali/ Mama Justynki Wiązek/ wie o czym piszę.
12. Finansowanie przez NFZ lub PFRON zabiegów stomatologicznych- nowoczesnych - jak ozonowanie, czy narkoza jak walka z próchnicą i gronkowcem/ ponownie dotyczy m.in. Justynki- głównie dzieci autystycznych i niewspółpracujących z Lekarzem podczas zabiegu
 jest pewnie tego więcej....
pozdrawiam

a może uznanie depresji jako choroby przewlekłej i dofinansowanie przez NFZ zakupu leków?

czwartek, 14 marca 2013

Nie piszę...


znicz

Zima mnie dołuje, wcale nie zima- minął tydzień od pogrzebu Mamy, Znajomi na mnie krzyczą, że siedzę
w domu i ramoleje. A jak mam się czuć? Dzień pełen zajęć, na dworze zimno, po rozmowie z pewnym prawnikiem składanie petycji nie ma sensu, bardziej skargę na działania urzędników...
Przeglądałam ustawy i rozporządzenia wiele tematów jest zapisanych, tylko indolencja urzędnicza i brak środków na szczeblach Gmin, rodzi ciągła niechęć i rezygnację, a odpowiedzi- niemożliwe do zrealizowania, nie możemy pomóc itd. Rozrasta się biurokracja i urzędników przybywa, ale wielu z nich po prostu nic nie robi- "nie chcę im się", bo za nic nie odpowiadają, a błędy hmm się zdarzają.... A innym wypłaca się premie milion zł. Nie zazdroszczę Im tych pieniędzy podpisana umowa rzecz święta. Tylko kto, do diaska w ministerstwie finansów i drugim- sportu dopuścił do podpisania umowy, działającej na szkodę narodu i finansów publicznych? Kto wymyślił tak nierealne wynagrodzenie?
                Nasz dzień jest dość wyczerpujący i rozłożony w czasie. Najpierw obrazki/piktogramy/ i ubieranie się, układ dnia na piktogramach, śniadanie, leki, mycie, zawiezienie dzieci do szkół, potem prace domowe, obiad, jazda do Oławy po Madzię, obiad, wraca Szymek w auto i rehabilitacje do Wrocławia,
a dwa razy w tygodniu bliżej tylko do Chrząstawy, powrót rozbieranie- jak zawsze problematyczne- terapie w domu przy bajkach. Ale już nie mam pary, żeby wykonywać wszystko z zapałem i radością, po domu snuję się jak cień, nieobecna, Magdalena wtedy jeździ na rowerze lub skacze na batucie, ogląda albumy ze zdjęciami, a mój samochód jest dalej szary  i smutny. Gdzie ta Anka uskrzydlona pewna radości, pomysłów, szaleństwa i zabawy? Zmęczona? Zrezygnowana i zmarznięta robi to co musi...
Jeszcze tę Ankę odnajdę, nie teraz za jakiś czas, dla dzieci- Ich uśmiechu i radości, tak jak widać to było
na wielu zdjęciach na tym blogu....






Uwagi: Grafika nie jest moją własnością, zaczerpnięta z czeluści internetu, dziękuje Twórcy owej

poniedziałek, 11 marca 2013

HMM zaproszenie do Sejmu

Nie odnosiłam się wcześniej do tego tematu, bo nie zamierzam jechać tam gdzie na co dzień problemy niepełnosprawnych są ignorowane i nie pozwalają godnie żyć- tym bardziej, że otrzymałam je w chwili, kiedy wracałam z apteki z droższymi o 30 % lekami dla Córki- lekami ratującymi życie- leczącymi padaczkę...
Ten post jest gorzki w wydźwięku i inny być nie może. Rodziny On- są lekceważone i to jest straszne. Nie pojadę tam, gdzie zrobią sobie za nasze pieniądze spotkanie medialne!!! Gdzie pokażą jak w błyskach fleszy interesują się naszymi problemami.
Gdzie dziennie 850 000 dzieci idzie do szkoły bez drugiego śniadania- GŁODNE DZIECI SĄ W POLSCE, gdzie 1300 000 dzieci nie ma ustalonego prawidłowego poziomu edukacji, gdzie dzieci umierają
w szpitalach/ Dominika 2,5 roku/ z powodu ignorancji lekarzy, gdzie Rodziny i Osoby Niepełnosprawne, same muszą walczyć o środki na rehabilitację i do życia, gdzie nie możemy godnie żyć, nawet zasiłek dostaniemy tylko do czerwca 2013 r., po tym czasie musimy składać pełną dokumentację ponownie,
a dlaczego- bo urzędnicy myślą, że chcemy oszukiwać i pobierać świadczenie na zdrowe dzieci, a jak któryś Rodzic zapomni w terminie złożyć dokumenty, to ile pieniędzy zaoszczędzą na naszej biedzie?

Pomysł "Promyka Słońce" jest ciekawy- petycja- ale owej nawet nikt nie przeczyta tylko w błysku fleszy będą pojawiać się piękne uśmiechy. Jednak warto spróbować, a Ludziom z "Promyka Słońca" podzięować należy, że nadal są z nami - Dziękujemy


To treść drugiej wiadomości- zaproszenia na oficjalne zakończenie Kampanii "na jednym wózku", prowadzonej przez Fundację Promyk Słońca.
"Szanowni Państwo,

W ubiegłym tygodniu wysłaliśmy Państwu zaproszenie na uroczyste rozdanie nagród w konkursie blogów w ramach podsumowania kampanii społecznej ;Na jednym wózku;, zrealizowanej pod honorowym patronatem Pani Anny Komorowskiej, Małżonki Prezydenta RP,  które odbędzie się 16 kwietnia 2013 r. w Sali Kolumnowej Sejmu RP o godzinie 12.00. Patronat honorowy nad uroczystością objęła Pani Marszałek Sejmu Ewa Kopacz.

Choć uroczystość będzie miała charakter oficjalny, chcielibyśmy wykorzystać okazję, jaką jest obecność rodzin niepełnosprawnych dzieci w miejscu, gdzie podejmuje się ważne decyzje, i spotkanie z osobami,  które mają realny wpływ na życie w naszym kraju. Dlatego zapraszamy Państwa do współredagowania postulatów, które przekażemy m.in. Kancelarii Prezydenta RP, Prezydium Sejmu, Ministerstwu Pracy i Polityki Społecznej i in.
Forma pisemna zapewni Państwa postulatom trwałość i stworzy punkt odniesienia w późniejszych dyskusjach. Chcielibyśmy, aby kampania „Na jednym wózku” stała się w tej dyskusji ważnym przyczynkiem. A ta kampania to Państwo – członkowie rodzin niepełnosprawnych dzieci. W toku kampanii wielokrotnie Państwo pokazali, jak wspaniale potrafią się Państwo porozumieć i jak mocno potrafią się wspierać i jesteśmy pewni, że nie inaczej będzie tym razem.

Nie wszyscy Państwo będą mogli pojawić się w Sejmie, ale to nie znaczy, że nie mogą Państwo zabrać głosu. Także z tego względu forma pisemna wydaje nam się najbardziej adekwatna.
Wiemy,  że niemożliwe jest uwzględnienie wszystkich opinii i wniosków, jednak jesteśmy przekonani, że uda się nam wspólnie wypracować dokument, który uwzględni najpilniejsze potrzeby i będzie stanowił propozycję racjonalnych i skutecznych rozwiązań problemów, z jakimi na co dzień muszą sobie radzić rodziny niepełnosprawnych dzieci.

Zdając sobie sprawę, jak trudno jest powściągnąć emocje, gdy idzie o zdrowie i dobro tych, których najmocniej kochamy, prosimy Państwa o rzeczowy i racjonalny głos, który będzie mógł się przyczynić do poprawy obecnej sytuacji. Prosimy o nadsyłanie postulatów za pośrednictwem poczty elektronicznej do 25 marca; czas pozostały do uroczystości wykorzystamy na uzgodnienie oficjalnej wersji, którą przekażemy 16 kwietnia 2013 przedstawicielom odnośnych organów i instytucji.


Po zakończeniu uroczystości chcielibyśmy Państwa serdecznie zaprosić na zwiedzanie Sejmu z przewodnikiem w niewielkich, dziesięcioosobowych grupach. Prosimy o jak najszybsze zgłaszanie chęci udziału w zwiedzaniu, abyśmy mogli ustalić skład grup i zapewnić jak najsprawniejszy przebieg zwiedzania.

Z radością oczekujemy chwili, w której dane nam będzie poznać Państwa osobiście.

Z serdecznymi pozdrowieniami


Fundacja Promyk Słońca

Nowy tydzień, a jednak zimowy...

Stare porzekadła, sprawdzają się i dlatego w lutym nosiliśmy ciepłe buty, a w marcu gotujemy w dużym garncu ciepłe zupki ;-). A na poważnie zima nie odpuszcza i my nie rezygnujemy z terapii. marzenia o tablecie i delfinoterapii pozostawiamy marzeniami, ale realizujemy zadania jakie mamy.
Czyli terapie w domu w oparciu o program z Prodeste, zajęcia pedagogiczne i arteterapię, oraz terapie
o metodami Masgutowej i oczywiście terapie wyjazdowe-
poniedziałek- zajęcia logopedyczne
wtorek- integracja sensoryczna
środa-terapie metodami dr Sw. Masgutowej w ASTO
czwartek- zajęcia logopedyczne i rehabilitacyjno- kynoterapeutyczne z Alą
piątek- integracja sensoryczna z naszym Zawodowcem
sobota- muzykoterapia
niedziela- basen.
Dużo tych zajęć, stąd mama rehabilitant, może wejść w opcje- mama szofer ;-)
Już nie smucę, kilka fotek na osłodę: stymulacja - dotyk, naprzemienność- uruchamianie półkul mózgowych- zrealizowane właśnie zabawą

Koniki nakarmione, możemy ruszać -

stary znikopis, można wykorzystać do nauki

puzzle dżungla, też odnalezione
 A poniżej kryształki wodne- ciepła, zimna, ciepła woda- masaż- dłonie i stopy



 Najważniejsze, że Magdalena lubi te zajęcia i Jej pomagają, choć chwilami tracę wiarę i nadzieję, na lepsze jutro...Jednak jestem matką, która kocha i swój obowiązek muszę spełnić, chwilami słyszę, że może czas zaakceptować stan taki jaki jest i po prostu żyć. Hmm nie wiem, czy moja droga jest słuszna, wiem na pewno, że odpowiednie terapie i stymulacje rozwijają Magdalenę, a poza tym terapie w domu to tez zabawa nie tylko rygor, właściwie rzadko rygor, a zawsze zabawa. Zarzuca mi się, że mało się uśmiecham,  to tak jakbym nie akceptowała stanu rzeczy- nic bardziej mylnego po prostu jestem nerwica i obowiązkowa kobieta i do tego zmęczony ponurak, który zadanie- MAMA- realizuje jak umie najlepiej.