poniedziałek, 11 marca 2013

HMM zaproszenie do Sejmu

Nie odnosiłam się wcześniej do tego tematu, bo nie zamierzam jechać tam gdzie na co dzień problemy niepełnosprawnych są ignorowane i nie pozwalają godnie żyć- tym bardziej, że otrzymałam je w chwili, kiedy wracałam z apteki z droższymi o 30 % lekami dla Córki- lekami ratującymi życie- leczącymi padaczkę...
Ten post jest gorzki w wydźwięku i inny być nie może. Rodziny On- są lekceważone i to jest straszne. Nie pojadę tam, gdzie zrobią sobie za nasze pieniądze spotkanie medialne!!! Gdzie pokażą jak w błyskach fleszy interesują się naszymi problemami.
Gdzie dziennie 850 000 dzieci idzie do szkoły bez drugiego śniadania- GŁODNE DZIECI SĄ W POLSCE, gdzie 1300 000 dzieci nie ma ustalonego prawidłowego poziomu edukacji, gdzie dzieci umierają
w szpitalach/ Dominika 2,5 roku/ z powodu ignorancji lekarzy, gdzie Rodziny i Osoby Niepełnosprawne, same muszą walczyć o środki na rehabilitację i do życia, gdzie nie możemy godnie żyć, nawet zasiłek dostaniemy tylko do czerwca 2013 r., po tym czasie musimy składać pełną dokumentację ponownie,
a dlaczego- bo urzędnicy myślą, że chcemy oszukiwać i pobierać świadczenie na zdrowe dzieci, a jak któryś Rodzic zapomni w terminie złożyć dokumenty, to ile pieniędzy zaoszczędzą na naszej biedzie?

Pomysł "Promyka Słońce" jest ciekawy- petycja- ale owej nawet nikt nie przeczyta tylko w błysku fleszy będą pojawiać się piękne uśmiechy. Jednak warto spróbować, a Ludziom z "Promyka Słońca" podzięować należy, że nadal są z nami - Dziękujemy


To treść drugiej wiadomości- zaproszenia na oficjalne zakończenie Kampanii "na jednym wózku", prowadzonej przez Fundację Promyk Słońca.
"Szanowni Państwo,

W ubiegłym tygodniu wysłaliśmy Państwu zaproszenie na uroczyste rozdanie nagród w konkursie blogów w ramach podsumowania kampanii społecznej ;Na jednym wózku;, zrealizowanej pod honorowym patronatem Pani Anny Komorowskiej, Małżonki Prezydenta RP,  które odbędzie się 16 kwietnia 2013 r. w Sali Kolumnowej Sejmu RP o godzinie 12.00. Patronat honorowy nad uroczystością objęła Pani Marszałek Sejmu Ewa Kopacz.

Choć uroczystość będzie miała charakter oficjalny, chcielibyśmy wykorzystać okazję, jaką jest obecność rodzin niepełnosprawnych dzieci w miejscu, gdzie podejmuje się ważne decyzje, i spotkanie z osobami,  które mają realny wpływ na życie w naszym kraju. Dlatego zapraszamy Państwa do współredagowania postulatów, które przekażemy m.in. Kancelarii Prezydenta RP, Prezydium Sejmu, Ministerstwu Pracy i Polityki Społecznej i in.
Forma pisemna zapewni Państwa postulatom trwałość i stworzy punkt odniesienia w późniejszych dyskusjach. Chcielibyśmy, aby kampania „Na jednym wózku” stała się w tej dyskusji ważnym przyczynkiem. A ta kampania to Państwo – członkowie rodzin niepełnosprawnych dzieci. W toku kampanii wielokrotnie Państwo pokazali, jak wspaniale potrafią się Państwo porozumieć i jak mocno potrafią się wspierać i jesteśmy pewni, że nie inaczej będzie tym razem.

Nie wszyscy Państwo będą mogli pojawić się w Sejmie, ale to nie znaczy, że nie mogą Państwo zabrać głosu. Także z tego względu forma pisemna wydaje nam się najbardziej adekwatna.
Wiemy,  że niemożliwe jest uwzględnienie wszystkich opinii i wniosków, jednak jesteśmy przekonani, że uda się nam wspólnie wypracować dokument, który uwzględni najpilniejsze potrzeby i będzie stanowił propozycję racjonalnych i skutecznych rozwiązań problemów, z jakimi na co dzień muszą sobie radzić rodziny niepełnosprawnych dzieci.

Zdając sobie sprawę, jak trudno jest powściągnąć emocje, gdy idzie o zdrowie i dobro tych, których najmocniej kochamy, prosimy Państwa o rzeczowy i racjonalny głos, który będzie mógł się przyczynić do poprawy obecnej sytuacji. Prosimy o nadsyłanie postulatów za pośrednictwem poczty elektronicznej do 25 marca; czas pozostały do uroczystości wykorzystamy na uzgodnienie oficjalnej wersji, którą przekażemy 16 kwietnia 2013 przedstawicielom odnośnych organów i instytucji.


Po zakończeniu uroczystości chcielibyśmy Państwa serdecznie zaprosić na zwiedzanie Sejmu z przewodnikiem w niewielkich, dziesięcioosobowych grupach. Prosimy o jak najszybsze zgłaszanie chęci udziału w zwiedzaniu, abyśmy mogli ustalić skład grup i zapewnić jak najsprawniejszy przebieg zwiedzania.

Z radością oczekujemy chwili, w której dane nam będzie poznać Państwa osobiście.

Z serdecznymi pozdrowieniami


Fundacja Promyk Słońca

10 komentarzy:

  1. Aniu, my też tam nie pojedziemy. Dojazd na własny koszt tylko po to by zwiedzić Sejm, czy pstryknąć sobie zdjęcie. To się mija z celem. A i tak nas nikt tak naprawdę nie wysłucha na poważnie.

    OdpowiedzUsuń
  2. Tak Aniu, masz całkowitą rację! My także dostajemy meile z zaproszeniem, ale podobnie jak Wy, nie wybieramy się do Sejmu. Nas blokuje także odległość. Bez Agnieszki nie pojadę, a z Agnieszką nie ma szansy.
    Faktem jest, że jeżeli nie będziemy walczyć o lepsze jutro dla naszych dzieci, a tym samym, dla nas, nic się nie zmieni. Tak liczne protesty pod Sejmem nic nie dają. Są niezauważone i ignorowane. Może Fundacja "Promyk Słońca" pomoże... Mam taką nadzieję. Czas, żeby się coś zmieniło.
    Pozdrawiam Aneczko!

    OdpowiedzUsuń
  3. Aniu, uważam, że ten wyjazd włąśnie należy wykorzystać nie do teko, aby pstryknąć sobie kilka uśmiechniętych fotek, ale właśnie po to, by powiedzieć kilka ważnych słów.
    Kropla drąży skałę.. Nie wszystko uda się od razu zmienić..

    Ps. Ja takiego maila nie otrzymałam..hm..;-)

    OdpowiedzUsuń
  4. Dana i Ania zgadzam się z Wami, Aga szkoda mi czasu, zdrowia Dziecka i tych brakujących pieniędzy na " wycieczkę, która nic nie da" Petycja jak najbardziej, nawet mam kilka rzeczy do wpisania, ale chciałabym to przemyśleć, teraz wracam do Dzieci

    OdpowiedzUsuń
  5. Racja, petycje,protesty, a rząd i tak zrobi swoje:(
    Szkoda,że "patronat honorowy" nie zafundował bilecików dojazdowych,
    albo chociaż zorganizował "zrzutkę" wśród nieźle zarabiających posłów.
    Z drugiej strony to taki zjazd jest fajną okazją do spotkania z rodzinką blogowiczów :)
    pozdrawiam :W:

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. :W: zjazd tak- ale nie w murach- gdzie nasze problemy i troski są ignorowane, gdzie posłowie zapomnieli, że są przedstawicielami narodu i na rzecz narodu winni działać, a nie własnych kieszeni-
      na każdym kroku widać jak ignorowane są ważne sprawy dla WSZYSTKICH POLAKÓW, a liczy się tylko pełna kabza posłów i senatorów, jak ważna jest prywata a przyzwoitość i zasady, uczciwość gdzieś odpłynęły...

      Usuń
  6. No coz. Rozumiem:/ Mimo wszystko ja jednak uwazam ten wyjazd za pewna szanse i do Warszawy sie wybieram :) Do sejmu tez, hehe. Z Pania Prezydentowa akurat chetnie pogadam, jak sie szansa nadarzy, a pani Kopacz mam nadzieje w droge mi za bardzo nie wejdzie, bo moze uslyszec wiecej nizby chciala ;) Sadze jednak, ze bojkot zakonczenia wyjatkowej akcji mi akurat nic nie da i tym bardziej chce jechac, liczac na to, ze skoro juz taka szanse dostalam, to i chocby mala szansa na powiedzenie co mysle tez sie trafi. ZWLASZCZA, jesli co niektorzy chca sobie medialna impreze zzrobic ;) i bardzo zaluje, ze Was nie zobacze:( W warszawie bede kilka dni, ale czy w okolice Wroclawia uda mi sie wyskoczyc, to nie wiem:/ bardzo chetnie poznam innych blogujacych i tylko ten fakt jest dla mnie juz wystarczajac motywacja, zeby pojechac do warszawy, a ze w takim a nie innym budynku? bede miala co wnukom opowiadac ;)

    OdpowiedzUsuń
  7. nie nazwałabym Aniu tego bojkotem, w końcu nad petycją siedzę, ale co do p. Kopacz chętnie bym jej za nazwiskiem na kop...., chociażby za Smoleńsk i reformę służby zdrowia.
    Fakt spotkania Bloggerów jest silną argumentacją, ale za co i kiedy..., ciągnąć Dziecko przez pół Polski, choć dla Ciebie odległość hmm jak widzę nie ma znaczenia, do Siebie zapraszam, fajnie byłoby zrobić sobie grilla u nas na ogródku Całej Ferajny :-))) każde dziecko miałoby co robić..., ale się rozmarzyłam :-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. A, to widocznie cos zle zrozumialam, bo powyzszy post odebralam wlasnie jak bojkot ;) Dla mnie odleglosc owszem, ma znaczenie, ale ze do warszawy, ktorej w sumie nie lubie, ciagnie mnie juz baaaaardzo dlugo i troche ludzi od lat nie widzialaml, wiec po prostu nadarzyla sie wyjatkowa okazja, ktorej nie zamierzam przepuscic. Nawet nie chce myslec, ile ta wycieczka w sumie bedzie kosztowac, ale maz mnie nieco rozpieszcza, chyba po to, zebym nie marudzila o jego wyjazd do Malezji ;) Ile TO kosztuje to chyba nigdy sie nie dowiem ;) Cos za cos niestety, ale z glodu przez to nie umrzemy, wiec narzekac nie bede :) Jade oczywiscie sama, nie wiem, czy bralabym Kaspra nawet mieszkajac na stale w Warszawie. Teraz nawet nie chcial jechac, sama mysl go strasznie zestresowala ;)

      Usuń
  8. Kolejne puste obietnice? Czy jednak ÓW ma sumienie i jest nadzieja?
    http://www.tvpparlament.pl/transmisje-online/inne/konferencja-prasowa-premiera-donalda-tuska/10377550

    OdpowiedzUsuń