poniedziałek, 29 kwietnia 2013

W naszym ogródku i nie tylko

Dzieje się wiele pracujemy wszyscy, a nawet udało się ocalić kilka kwiatów ;-)
Wiosna jest piękna :-)
magnolia

ha ha tulipan

Szafirki

forsycja

nektaryna

czereśnia
Czas z dziećmi spędzał tato, mamę dopadło znowu jakieś choróbsko...
Spacer z poprzedniego wieczoru- śpiew słowików w tle


a to popołudniowy niedzielny czas- nauka samodzielnego huśtania trwa :-)
 Szukanie wiosny w lesie:



dobrego dnia, dzisiaj mama czuje się lepiej, idę do ogródka
A po południu Magdalena u Logopedy, a chłopaki upiekli szarlotkę sypaną- już tylko tyle- bo ciepła jest najlepsza :-)
Magdalena odpoczywa po zajęciach, a Panowie na basen do Wrocławia, każdy ma swoje zajęcia ;-)

piątek, 26 kwietnia 2013

Dobranoc

Córka tak polubiła wieczorne spacery z Tatą, że mimo bardzo późnego powrotu dzisiaj/ zwykle wraca późno/ wspólnie po zmroku powędrowali na plac zabaw i słuchali śpiewu słowików.
Tato i Córka

czwartek, 25 kwietnia 2013

Są chwile...

Że jesteśmy..., właśnie jak to napisać?, przestajemy myśleć o terapiach, o niepełnosprawności Magdaleny, żyjemy chwilą. Cieszymy się z każdego drobiazgu, każdego słowa i zdania- zawsze celnie wpasowanego
w sytuację.
Prace w ogródku- Ogrodniczka ma wiele radości i Jej uśmiech....



 Najlepiej nie podchodzić blisko ;-)

 Czy wspólne spędzanie czasu na placu zabaw/ bez innych dzieci- sypanie piaskiem w koło nadal jest/ ale najważniejsze  że mimo 10 lat jakie ma Panienka nikt nie mówi, że jest za duża na piaskownicę...





Czy wspólny spacer do lasu, gdzie z tatą rysowanie na piasku jest świetną normalną zabawą/
o rany, ten nie lubiany wyraz- normalność- wkrada się niepostrzeżenie- a czym owa normalność jest?/-
Naturalną rozmową i chwilą wspólnego czasu?- w którą za chwilę wkrada się osiem kobiet
z kijkami, chodzącymi po lesie i już neutralność, spokój dziecka zostają zburzone, bo w Jej obraz
i chwilę w lesie wkradają się sytuacje z życia, które tutaj nie są do przyjęcia- są i pójdą dalej-
dla nas,
dla Magdalenki- każdej trzeba pomóc, skoro potrzebują kijków do chodzenia, widocznie bolą
Je nogi.
Szkoda, że tego nie widzieliście... :-)
Dobrego dnia i całej doby - my dzisiaj zajęć nie mamy i misterny plan zmęczenia Magdaleny terapiami
 i przygotowanie do spania, w czapeczce o 16.15 legł w gruzach... pewnie pobiegamy po parku szczytnickim, choć może to zadziałać równie w drugą stronę- pobudzić Magdalenkę tak,
że nie zaśnie. A EEG w śnie trzeba zrobić....

O Koleżance jaka była u Magdalenki słów kilka napiszę, jak się przegryzę z myślami...

A takie tam...

Jak wiecie wiosna w pełni, ha ha zaczynam o pogodzie - źle ze mną ;-). A na poważnie zastanawiam się, kiedy Wy Kochani Czytacze i Blogerrowie macie czas na czytanie i pisanie,
ja ostatnio ugrzęzłam / pozytywnie/ w ogrodzie, w samochodzie i domu. I mimo wielu zmian
w Magdalence jakoś nie mam natchnienia, by o tym pisać- zasypiam z kurami, bladym zmrokiem
i od rana działamy.
Ostatnio, gdy wpadliśmy do domu, mamę opanował taki naturalny ruch- odebraną korespondencję rzuciła na stół w kuchni i wróciła zdjąć buty- niby nic- a jednak wystarczyło, aby Panienka- pokonała odległość 2,5 m, wyjęła nożyczki i pocięła koperty w drobne puzzle. Szybkość Magdaleny rośnie,  a ja nie pozbyłam się jeszcze naturalnych odruchów.
Bo cóż to znaczy, aby położyć na stole listy, kluczyki i inne dobrodziejstwa, które rzuca się
po wejściu do domu?
Niby nic- a jednak- kluczyki zmieniają miejsce tak, że gdy chcesz wyjść i uruchomić auto- okazuje się, że kluczyki zmieniły wymiar. Gdy chcesz przeczytać listy- dokumenty, rachunki- oczywiście
w nocy- gdy dziatwa śpi- musisz najpierw poskładać te drobne puzzle i skleić.
Ważne jest że udało się puzzle poskładać i dokumenty przeczytać :-)

niedziela, 21 kwietnia 2013

Czesanie i suszenie włosów Magdaleny...

Jest to niemalże traumatyczne przeżycie dla Córki jak i dla Nas, mimo stosowania odżywki,
która w cudowny sposób łagodzi splątanie włosów, wręcz jedno przeczesanie szczotką wystarcza na rozczesanie pasma włosów, czyli za żadne skarby nie boli, nie ciągnie, a jednak... jęki, stęki, uciekanie z głową nadal się zdarzają, albo inaczej raz jedyny było inaczej dlatego zostało uwiecznione:
Po basenie:








Nad ta wrażliwością skóry głowy, głowy i włosów pracujemy- pomaga na chwilę, ale jednak tzw. koszyczek- masaż głowy...., o którym notorycznie zapominamy u fryzjera....

sobota, 20 kwietnia 2013

Inne zaległości z naszego życia?

Ale ten czas szybko płynie..., Wam też ucieka ? Terapie trwają nieustannie.... wspominałam już niejednokrotnie, że jest ich wiele, że jednak te jazdy w tą i z powrotem i potem jeszcze w trzecią stronę wykańczają nas wszystkich, ale z czego zrezygnować?
To pomaga, tamto pomaga, tutaj i tam Magdalena ma frajdę, a jak zrezygnuję z terapii Masgutowej??? może będzie regres? A tego się boję, bo wiem, że wiele tych ćwiczeń rozluźnia Magdalenę/ tak pokrótce/...., ale nie o tym.
Żeby się pozbierać- wprowadzam sobie terapię czaszkowo- krzyżową. z wieści o mnie- wczoraj udało mi się nie zrobić nic głupiego/ po ostatnio przypalanych obiadach i rozbitej brawie wjazdowej/ - w niedzielę - hmm...- dzieci miały pożar do ugaszenia - lanie wody sprawiło im, przy tym wiele frajdy,  a hydronetka jak zawsze nie zawiodła.
to znacie,  a za chwilę było tak jak niżej ;-)


Myślimy o Samotnym Dziadku, odwiedzając- jak widać Wnuk uczy się grać w szachy
Były ptysie

Są sekwencje- ale w tej jest coś nie tak ;-) zdarza się właśnie, że Panienka układa sekwencje właśnie odwrotnie :-(
jest praca w pokoiku, przy stoliku

Był wyjazd do Prodeste- /16,04/- gdzie terapie mieli rodzice, a Magdalena dobra zabawę. Zmieniamy trochę sposób pracy, skupiamy się na opanowaniu zachowań aspołecznych,
a co za tym idzie- KONSEKWENCJA w działaniu.
Wtorek i sobota- pozostają dniami bez terapii wyjazdowych, aby uporządkować pewne sprawy
w domu i dać chwile wytchnienia Dziecku i Sobie.
Cały czas odgruzowujemy ogródek i słuchamy śpiewu ptaków, właśnie przyleciały wilgi

A pod wrażeniem jesteśmy  LIROGONA - ptak żyjący w Australii, celem zdobycia samicy naśladuje dźwięki otoczenia- inne ptaki- tutaj kukaburę, ale i migawkę aparatu, alarm samochodowy, przewijanie filmu w aparacie, to naśladowanie drwali w lesie z ich piłami
i spadającymi drzewami po ścięciu, to już nie lada majstersztyk - im bardziej wymyślne tym większa szansa na udane umizgi ;-)

Oglądanie zdjęć- to też zajęcie :-)
 Zdjęcie niewyraźne, ale oddaje zadowolenie Dzieci z wspólnej zabawy
 Spacerujemy i słuchamy ptaków, ganiamy i wdychamy świeże powietrze :-)

niedziela, 14 kwietnia 2013

Wiosna, wiosna, wiosna :-)

Jest radosna :-)
Dzisiejsza niedziela, była ciepła bezwietrzna i radosna.
Piliśmy pierwszą kawę w ogródku, po raz pierwszy huśtaliśmy się na naszej huśtawce tak wiosennie :-)
Po raz pierwszy mieliśmy na sobie cienkie kurtki, po raz pierwszy w życiu mama zapaliła kosz- wyrzucając dwudniowy popiół - a to pozwoliło na pierwsze wykorzystanie hydronetki przez dzieci
i dało tyle śmiechu i radości, co wczorajszy "koliber" taty. Były pierwsze lody po basenie.
Po podwórku "biegał" trznadel- po raz pierwszy tej wiosny
zdjęcie zapożyczone z czeluści internetu - nie jest moją własnością- ale chciałam pokazać Wam  Mili Czytelnicy trznadla 
 nasze pierwsze ognisko
 Wieczorem na tyle było ciepło, aby jeszcze posiedzieć na huśtawce :-) i dalej śmiać się

 Jak zwykle na straży- z tłumicą w ręku


I wiele drobnych sytuacji i słów, które dały nam wiele radości.
Wiem, co Magdalena może robić w przyszłości: np.: biegać na krótkie dystanse- jest szybka- BARDZO- jak ma odpowiednią motywację- na mecie musi być domofon sąsiadów, którzy ... nie bardzo lubią Magdy wizyty ;-)

sobota, 13 kwietnia 2013

Krótko :-)

Przyjechała Ciocia Paulina :-)
Takiej radości, szczęścia  szczebiotu,  skoków, podskoków, pozytywnego szaleństwa już dawno
w naszym domu nie było.
A gdy z Córunią poszłyśmy się myć, usłyszałam- jedno wyraźne zdanie i obawą, i strachem
w głosie:
- mamo, czy mogę zobaczyć za chwilę, czy jest jeszcze Ciocia?
- tak Kochanie, tylko się wytrzesz i ubierzesz w piżamkę
-- mamo, czy mogę zobaczyć za chwilę, czy jest jeszcze Ciocia?
- tak
- mamo, czy mogę zobaczyć za chwilę, czy jest jeszcze Ciocia?
- tak
szybciutko się ubrała i już ciocia była przy Niej/ choć chwilę wcześniej zniknęła z pola widzenia, zanosząc swoje rzeczy do pokoju na górze/, a Jej radość i miłość wróciły, a strach minął, że Ciocia już pojechała.
Szymek dzisiaj też zachwycony- poznał fajną Asię- koleżankę Cioci Paulinki- mają z Szymkiem wspólną pasję- pokazał Asi swój pokój, wszystkie sprzęty, autka, a mimo nocy chciał pokazać swój wóź- Żuka, dał się jednak namówić, że zrobi to rano.
Dziewczyny przyjechały zmęczone, ale zadowolone z Kursu prowadzonego przez dr Annę Regner- wspaniała mądra Osoba, kochająca swoją pracę i w umiejętny sposób dzieląca się swoją wiedzą, wiem, bo na jednym z kursów był też mąż/ tak pokrótce i ogólnie ;-)/
:-)
Dobranoc


piątek, 12 kwietnia 2013

Stereotypia x

Wspominałam o odbijaniu się w aucie, odbijaniu przed snem, miłości do telefonów i torebek,
a także kluczyków do samochodów nienależących do Panienki, jest Ich wiele, ale tak się z nimi zrośliśmy, zabieranie okularów, czy też rozrzucanie i rozsypywanie wszystkiego żeby potem posprzątać, nawet nie zauważamy, że Panienka na swój sposób osiąga to co chce, że jest małym szantażystą. Jest pewnie tego więcej
Ale dzisiaj zobaczyłam coś jeszcze ;-)
Magdalena siadając na kanapę, zawsze zrzuca z niej wszystko co się da i co na niej leży- koc, poduszeczki- taki drobiazg, ale jednak jest tak zawsze- w czym przeszkadzają poduszeczki Magdalence?
nie wiem,
Wiem, że dzisiaj zdziwiona była, gdy poprosiłam by je podniosła i położyła na łóżku. Zrobiła to, ale od razu z kanapy wstała i wsiadła na rower, powiedziała na razie mama i popedałowała w siną dal, na stacjonarnym rowerze.
A poniżej moja 5 letnia Panienka- naśladownictwo na wysokim poziomie ;-), ale tylko tego, co chciała Panienka- czyli słów/ wtedy niewiele ich było/, gestów, zachowań innych ludzi

Bo co tu zrobić???

Miało być jedno, będzie drugie, gdyż życie pisze scenariusze... A podobno trzynasty jest jutro...,
Wiedziałam, że dzień będzie ciężki emocjonalnie dla Magdaleny, gdyż padał deszcz...
Panienka, gdy po Nią przyjechałam już była nabuzowana- niestety panie nie schowały parasoli...,
a wyjście na zakupy/ dzisiaj kupowanie chleba i w szkole zajęcia z nowalijkami i samodzielne robienie kanapek- było udane/- też było w deszczu, czyli w koło pełno parasoli... Nazywanie kolorów i kto idzie, w końcu jednak córkę przerosło, i to już w aucie podczas 40 min jazdy,
i nawet śpiewanie piosenek, które zwykle Panienkę radowały- dzisiaj śpiewane były przez łzy.
A gdy wyłączyłam odtwarzacz, było tylko gorzej Magdalena zaczęła gryźć rękę i żadne znane mi hasła i zwracanie uwagi na problem nie dały rezultatu, więc ryczałyśmy obie już w domu.
Bo co tu zrobić?
Zaraz jedziemy się rozluźniać na integracji sensorycznej. A z dobrych rzeczy nie spaliłam dzisiaj obiadu :-),
ale rozwaliłam bramę wjazdową... nie pytajcie jak, jestem genialna i jak zaraz nie wezmę urlopu,
to jutro nie wychodze z domu
A jeszcze jedno, załatwiłam wreszcie skierowanie do poradni hematologicznej dla Magdaleny, choć znowu nie miałam kompletu dokumentów

czwartek, 11 kwietnia 2013

Bez nadziei??

Jestem w takim stanie, w jakim nie byłam jeszcze nigdy w życiu, poprzepalały mi się wszystkie obwody, już dziesiąta ja nadal w piżamie. Nie mam sił żyć i nie mam sił nie żyć. Życie w napięciu
i ciągłej aktywności zaprowadziło mnie w miejsce, gdzie nie wiem kompletnie co mam robić.
Nie umiem pomóc sobie, na terapie u psychologa nie mam czasu, resztą owa żeby miała sens trwać może nawet rok, ja na to nie mam czasu, muszę działać już !!
Wyczerpanie jest ogromne, za wszystko winię męża, a tak na prawdę to życie daje w tyłek,
a On jest Buforem :-(, który wszystko zbiera. Nieprawda z tym buforem- ha ha jest odwrotnie; ja wszystkiemu jestem winna, ja jestem beznadziejna, ja nic nie robię, ja... i tak każdego dnia i od rana, ale to ja codziennie wstaję  lewą nogą.... Wiem, że trudno się żyje samotnym Matkom, ale mają przynajmniej święty spokój i nikt ich nie dołuje....
Tak chciałabym pomóc Nikodemowi i Ani- przerażona jestem, że nie mają środków do życia, Ania musiała zrezygnować z turnusu dla Nikodema- 5000zł, a terapie są tak ważne dla Niego, samą miłością mieszkając katem u Kogoś Ania nie jest w stanie nic zmienić. Jej świat po śmierci Męża legł w gruzach, a ja nie umiem Jej pomóc..........
Byłam w sobotę u Nich, wiecie jak wiele spraw jeszcze przed Anią? postępowanie urzędników, rozwlekanie w czasie, ta bezduszność i obojętność urzędnicza ..., nie chcę o wszystkim Wam pisać, ale uwierzcie jest źle, choć Ania nie skarży się- Ona chce tylko mieć swój kąt i zacząć terapie z Synem. Czy to wiele????
Kochani PROSZĘ, proszę po raz kolejny Was, wiem, że sami nie macie wiele, ale może choć troszkę możemy Ani pomóc???

Jak pomóc chłopcu? 


* Bezpośrednich wpłat można dokonywac na dane : 
FUNDACJA DZIECIOM „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ”
     ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa

Bank BPH S.A.
* Konto : 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
* Z dopiskiem : 17921 Kwas Nikodem Janusz – darowizna
na pomoc i ochronę zdrowia

Nawet nie wiecie jaką radość miał Nikoś z malowania paluszkami/ choć zaraz kazał sobie każdy palec wycierać/, to jednak z uśmiechem moczył paluszki w farbkach i nazywając kolory
po angielsku malował swoimi nowymi farbkami.


Proszę pomóżmy tej Cudownej Mamie i Jej Skarbowi z autyzmem. To ja proszę, Ania dziękuje
za dotychczasową pomoc, Ona jest skromna, ale dlaczego ma godzić się z okrutnym losem???

Nieszczęść nie koniec, pamiętacie, że w Udaninie ucierpiały jeszcze Dzieci- Kuzynowie Nikosia...
Jak boli mnie w sercu, gdy o tym piszę -mnie, to jak czuje się Matka, która Syna straciła?
Ja wiem, jest załamana, zagubiona, bojąca się prosić o cokolwiek, by nikt nie zranił bardziej niż zraniło życie. O czym teraz?
Teraz cd tej koszmarnej nocy i tego pożaru.... Sebastian ma 10 lat, mama musiała porzucić pracę, aby zająć się już jedynym Synem, który cztery miesiące temu był zdrowy- dzisiaj wymaga stałej rehabilitacji- nogi, ale i umysłu- wizyty u Psychologa i rehabilitacja są kosztowne, sami to wiecie, bo przecież to nasz chleb codzienny. Chwilami zastanawiam się jak Asia- mama Sebastiana jest
w stanie funkcjonować w nowej rzeczywistości- jest lepiej, ale częściej gorzej gdy rozmawiamy. Ta Młoda Mama miała dwóch zdrowych Synów...., mam wrażenie, że przez niepełnosprawność naszych dzieci od urodzenia jakoś łatwiej nam było stan faktyczny przyjąć... Dla Asi jest to nowy koszmar.
Ani Asia, ani Ania nie prosiłyby o pomoc, bo zdają sobie sprawę, że życie jest trudne i ciężkie,
ale to ja Was proszę o pomoc Tym młodym mamom, aby nigdy nie musiały być w takim stanie umysłu w jakim jestem ja. Dajmy im tę szansę- proszę, PROSZĘ pomóżmy Sebastianowi- Kuzynowi Nikosia, ten Chłopiec mieszka we Wrocławiu, tutaj uczy się i cierpi dodatkowo po stracie Brata....
Okażcie swoje wielkie serca po raz kolejny

Sebastian Garula, to mądry, delikatny Chłopiec
Wpłat można dokonywać:          
  Sebastian Garula- na ochronę zdrowia

45957400053001001606870001 
Bank Spółdzielczy w Kątach Wrocławskich 

dla przelewów zagranicznych trzeba podać kod swift POLU PL PR