niedziela, 5 maja 2013

Podziękowania za Wasz 1%

Cudowni Wspaniali Ludzie o cudownych sercach, bez Waszego wsparcia, w tym kraju nie moglibyśmy zrobić wiele, nasze środki/ jedna pensja Męża tyrającego od rana do nocy/ są zbyt małe, aby życie codzienne kredyty, opłaty i należności opłacić i rehabilitować i leczyć najcudowniejsze dziecko.
Wiem, ze to dziękuje za wsparcie słowem, dobrym uczynkiem, wsparciem i 1 %  to zbyt mało, ale jednocześnie chcę podkreślić jak ważna jest  Wasza pomoc, gdzie na co dzień spotykamy tylko bariery.
Oczywiście wykaz środków będzie jak zwykle październik/ listopad 2013
Staram się nie narzekać, godzić z rzeczywistością,  ale ostatnio znowu ryczę. Zrobiłam się zgorzkniała i zrezygnowana, unikam ludzi, nie umiem się cieszyć, jestem zmęczona i brakuje mi oderwania się od rzeczywistości, chciałabym wrócić do pracy zawodowej, ale na 3 godz. nikt mnie nie przyjmie  bo tyloma godzinami dysponuję.
Wielu z nas spotkało nieszczęście- niepełnosprawność Dziecka i wszyscy staramy się sobie radzić, trwać
bo nie mamy wyjścia, nie ma co mówić podziwiam Cię, ja bym sobie rady nie dała, dałabyś, czy dałbyś jak dotyczyło by to twojego dziecka, na szczęście nie dotyczy wszystkich i niech zdrowie dzieciom dopisuje!!!!
Uwierzcie to wcale nie jest łatwe.
Znowu zdrożały leki przeciwpadaczkowe- to już trzecia tura zakupu leku w tym roku i znowu droższa,
od lipca świadczenie pielęgnacyjne ha ha ma być podwyższone, ale ogólnie zostanie zabrane, gdyż zaczyna liczyć się próg dochodu, nikogo nie obchodzi, że matka musi zostać w domu i nie może podjąć pracy, bo musi się na okrągło zajmować dzieckiem, ze próg dochodu to fikcja- bo sami wiecie jak drogie jest życie.
Koszty leczenia, dojazdów do szkoły poza powiatem, nawet nie chce mi się już wymieniać tych kosztów,
bo to nic nie da. Zabierając świadczenie te 620 zł pozbawia się nas jednocześnie świadczenia rentowo- emerytalnego- gdyż składki nie będą odprowadzane, nasza praca nie jest pracą!!!
Słusznie zignorowałam wyjazd do sejmu- ja nie jestem taka uśmiechnięta i zadowolona z losu jaki mnie spotkał, z losu jaki spotkał naszą rodzinę, bo tu wszyscy dostajemy w kość, Szymek bo nie ma mamy i taty dla siebie tyle ile Magdalena, ma wyższy próg wymagań i już małe dziecko musi być samodzielne.
On jest za mały, żeby zrozumieć, że Magdalena inaczej postrzega świat, Dziadkowie, którzy nie wiedza jak bawić się z Madzia, powstaje dystans, mąż bo tyra, i jeszcze musi robić wszystko w domu, ja- ja jestem już zmęczona....- stetryczała i zrezygnowana, Magdalena, która próbuje rozmawiać, podchodzić do dzieci
i oprócz podania sobie ręki na część i próby rozmowy- wycofuje się bo nie umie się porozumiewać i bawić jak inne dzieci.- moja Córka jest Samotna
Nawet nie wiecie jak boli, gdy widzisz najukochańsze dziecko podchodzące do wyjątkowo cierpliwego
i miłego Mirona, podają sobie ręce mówią cześć- Magdalena chce coś powiedzieć lgnie- Miron czeka-
i nagle krok do tyłu...., albo w innym przypadku pojawiają się schematy zachowań, bo nie wie Panienka
co zrobić. Podchodzę próbuję pomóc, ale już ryczę  i nic z tego nie wychodzi...
Nie wiem jak siły i energię zdobywają Inni, ja jestem u kresu z bezsilności,  bez nadziei..., nie umiem się zregenerować i odpocząć, nie umiem się bawić, tęsknię za Mamą...

4 komentarze:

  1. Pozwolę sobie zacytować tutaj Twoje słowa:
    "Magdalena, która próbuje rozmawiać, podchodzić do dzieci
    i oprócz podania sobie ręki na część i próby rozmowy- wycofuje się bo nie umie się porozumiewać i bawić jak inne dzieci.- moja Córka jest Samotna ..."
    Dzisiaj byłam z dziewczynkami na urodzinach u bratanicy, serce bolało kiedy patrzyłam na Justysię chcącą się bawić z kuzynami tak jak oni, jednak wciąż coś ją blokuje. Owszem, biegała za nimi a raczej za nimi, ale tak naprawdę z wielkim dystansem. Podobnie z jej "mówieniem" chce ale jednocześnie coś ją blokuje.
    Aniu, mimo wszystko sił .... nie poddawaj się.
    A jak nam zabiorą świadczenia??? co zrobimy? Moim zdaniem będzie głośno o masowych tragediach w rodzinach, gdzie jest dziecko niepełnosprawne.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tak Danusiu - pozostanie bilet w jedna stronę, ja już jeżdżę jak wariat szukając...
      Jest źle i mało Kto potrafi otwarcie powiedzieć- nie zabijaj nas tusku, my tez chcemy godnie żyć ale naszą miłością do dzieci nie jesteśmy się wyżywić ani leczyć, ani rehabilitować

      Usuń
  2. Trudne to wszystko, ta polska rzeczywistość, a nadzieja na poprawę póki co niewielka. Ja bym zwyczajnie bała się tutaj wrócić, tym bardziej teraz mając niepełnosprawne dziecko.
    Trzymajcie się cieplutko... Trzeba gdzieś, jakoś znaleźć tę siłę...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Też Jol z Kamisiem sił tam za granicą

      Usuń