wtorek, 18 czerwca 2013

Żartem i poważnie

Sezon lania wody rozpoczęty:


teraz odpoczywam

dla odmiany gram w kosza, skacząc na batucie
A Szymek z mamą:
mają swoje popołudnie z JRG7- w straży pożarnej



i lejemy wodę w różnych miejscach




a na poważnie, staramy się po prostu spędzać miło czas i robić swoje- być szczęśliwa rodziną, realizować rehabilitację, ale i wspólnie żyć. Robić to na co mamy wpływ, do dygresja to zachowań rządu w kwestii uznania naszej pracy- rodziców z dziećmi ON- za pracę. Nie wiem czy przygotowane przeze mnie pytania i postulaty przedstawiciele Promyka przekazali. Tu nie chodzi, o obrażanie się na Kogokolwiek, tylko
o rzeczywistość, takich spotkań było w tym roku wiele w sejmie, spotykano się z przedstawicielami stowarzyszeń działających na rzecz niepełnosprawnych, z osobami prężnie działającymi w niektórych fundacjach/ wiem, bo rozmawiam z różnymi Osobami/
Po spotkaniu w sejmie jedynie Babcia Gosia- stojąca na straży naszych dzieci- mimo własnej choroby pamięta o nas. dziękuję Ci jeszcze raz.
Wiem jedno, jest co raz trudniej, szczególnie tym rodzicom, którzy mają starsze dzieci.... Dlaczego?
Sale do rehabilitacji w wielu przypadkach są dla dzieci z "wczesnej interwencji", Mało jest rehabilitantów mających siłę, aby pracować z dziećmi szkolnymi i starszymi. Poza tym NFZ, ogranicza finansowanie rehabilitacji dzieci- twierdząc, że owszem przysługuje, ale nie maja miejsc, teraz trzeba pomóc młodszym, pozostawiając ewentualnie jedna godzinę w tygodniu- 1 godz. nic nie daje ! A rehabilitacja w szkole-
hmm- to tylko rehabilitacja grupowa, zapisy ustaw to jedno, a możliwość realnej rehabilitacji, to drugie- szkoły nie mają pieniędzy. Wysokość świadczeń jest tak niska, że nie pozwala na zakup leków, zakup sprzętu, bo nie wystarcza nawet na życie, a przynajmniej jedno z rodziców musi zrezygnować z pracy. Dzisiaj jesteśmy przy naszych dzieciach i będziemy do ostatniej chwili życia, a co potem? Jak mam odejść, skoro Magdalena nie ma zapewnionej opieki?
Ja jeszcze marzę, o np.: wspólnym wyjeździe na delfinoterapię, jest to ciągle ogromne marzenie,
ale większość z tych rodziców, chociażby z naszego Stowarzyszenia Razem Łatwiej- marzy o domu opieki dziennej w gminie Czernica, aby choć wspólnie spotkać się porozmawiać, wytchnąć, w czasie gdy dorośli-
a jednak dzieci mogliby mieć opiekę. Mam wygórowane marzenie? Chyba tak, bo uszczęśliwiłoby mnie
na teraz 2 godz. dziennie opieki na Magdaleną, aby być z Synem, aby z mężem wyjść do kina, albo po prostu wspólnie naprawić dach....
Dobrego dnia niepozbawiona marzeń
mama cudownych Dzieci i żona zadowolona z caprese



14 komentarzy:

  1. Chyba wszyscy rodzice mają podobne dylematy, co bedzie kiedyś... Ja na dzień dzisiejszy zwyczajnie boję się wrócić do Polski widząc te wszystkie problemy rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi. Tutaj w UK z terapiami jest gorzej niż w Polsce i poza szkołą nie ma praktycznie żadnej pomocy, natomiast finansowo jest na pewno lepiej. Nie wiem, jak to jest w przypadku młodzieży i dorosłych, teoretycznie jest znacznie większa pomoc niż dla dzieci, jakieś kluby, zajęcia sportowe, pomoc wolontariuszy, tzw. befriending, ale jak to wygląda w praktyce, nie wiem.
    Trzymajcie się cieplo!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jol, a przy małym dziecku nie masz prawa do parogodzinnej opiekunki w tygodniu?

      Usuń
    2. Jol, własnie, też jesteś w Szkocji, Sznupcia dobre pytanie

      Usuń
    3. Czy mam prawo, to nie wiem, ale faktem jest, że pomocy nie mamy żadnej. Kilka miesiecy temu odwiedził nas ktoś z social services, cos jak opieka społeczna, zebrał obszerny wywiad, poinformował nas, że dla dzieci to w zasadzie nie ma żadnej pomocy, obiecał dowiedziec sie o jakieś zajęcia sportowe i do dziś sie nie odezwał. Psycholog natomiast stwierdził, że świetnie sobie radzimy (a mamy inne wyjście?), więc pomocy nie potrzebujemy.

      Usuń
    4. Jol mieszkasz w Szkocji gdzie niestety system jest dobry, ale ludzie zawodzą, do tego taki social service oficer nie może ci polecac fundacji w jakich masz szukać pomocy, aby go nie posądzono o tak zwane kumoterstwo - wiem chore. Jezeli masz dziecko zdiagnozowane to masz prawo do pomocy, do terapii. W linku masz dokładnie napisane, że należy ci się ktoś do pomocy. Przeciez w Szkocji jest wiele fundacji kóre prowadzą rózne terapie zajeciowe, nauki pływania - super szkoła w Inwerness - szkoły dzienne , wakacyjne. Musisz w tych fundacjach zarejestrować małego i ubiegać sie o miejsce w programie - poczytaj sobie tu - mozesz do nich zadzwonić lub wysłać sms-a z zapytaniem.

      http://www.autism.org.uk/living-with-autism/benefits-and-community-care/care-and-benefits-for-children-and-families/care-support-for-children-with-autism/social-services-getting-help-for-children-and-adults-scotland.aspx

      Szkocja słynie z różnych programów autorskich, nowatorskich terapii, mają do tego niesamowite zaplecze, sprzęt i możliwośći finansowe. Ale musisz się o to upominać, rejestrować się w fundacjach, brać udział w spotkaniach...pozdraweiam i życzę powodzenia.

      Nie wiem gdzie mieszkasz, ale może akurat ci podpasują zajęcia na basenie

      http://content.yudu.com/Library/A1y6zd/InvernessLeisureASDS/resources/index.htm?referrerUrl=http%3A%2F%2Fwww.invernessleisure.co.uk%2Fasd-swim-scheme%2F

      Usuń
  2. Cudnie widzieć i czytać o waszych roześmianych buziach. Ostatnio właśnie sobie o Tobie myślałam Aniu. Wprawdzie nie z z autyzmem, ale z Syndromem Downa mam chłopaka na oddziale. Oczywiście mama jest z nim na stałe - mają duży pokój, mama ma swoje łóżko. Jednak co jakiś czas przychodzi opiekun społeczny i zostaje z chłopakiem, po to żeby mama mogła właśnie pójść na zakupy , czy z tatą do kina. Bo MAMA tez musi odpocząć, nie ma takiej siły, abyś opiekowała się Madzią 24h i w pewnym momencie nie poległa. Tobie sie nalezy urlop od Madzi - wiem, ze może bardzo brzydko to brzmi i niektóre mamy sie oburzą, ale tak jest. Zmeczenie zabija ostrość postrzegania świata, a taka jest tu potrzebna jak najbardziej. U nas też są cięcia finansowe i odbierane rózne dotacje, jednak to minimum musi być, które gwarantuje "przyzwoite" zycie dla takiej rodziny jak wasza. Dlatego w normalnym kraju dbają aby ta komórka rodzinna była silna, zeby miała czas też dla siebie, bo jak taka komórka rodzinna sie posypie to kto się zaopiekuje dzieckiem z potrzebami? Moja znajoma zna jezyk migowy i pracuje z dziećmi głuchoniemymi. Jest właśnie taką pomoca dochodzącą. Zabiera na basen, współnie odrabia lekcje, czy zawozi na zajęcia rehabilitacyjne, a między innymi tez ma oko na rodzinę, czy nie ma zaniedbania, czy dziecko jest szczęśliwe, czy rodzice radzą sobie z niepełnosprawnośćia potomka. Jeżeli taki pracownik widzi, ze coś jest nie tak, to może interweniować, bo przecież takie dziecko samo się nie poskarży. Według naszej szkockiej służby zdrowia - nie terapie czy leczenie jest najważniejsze, a bezpieczny i spokojny dom z silnymi rodzicami.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Oburzyć może się na te słowa chyba tylko ktoś, kto nie zna realiów życia z dzieckiem niepełnosprawnym. Rodzice dzieci zdrowych potrzebują oddechu a co dopiero dzieci z różnymi deficytami. My mieliśmy ostatnio niewiarygodne szczęście, ze z Franiem zostały 2 cudowne wolontariuszki i z okazji 15 rocznicy ślubu poszliśmy sobie do kina. Jakim to było relaksem, jaki power nam dało! Dopiero po jakimś czasie zdałam sobie sprawę z tego, ze to chore... Za chwilę znowu będziemy ryć nosami po ziemi i warczeć na siebie, bo zwyczajnie zmęczenie weźmie górę.

      Aniu, nie wiem, czy coś się zmieni, czy petycje coś dadzą. Chwilami wątpię w to widząc, w jakim kierunku to wszystko idzie. Trzymajcie się:*

      Usuń
  3. i co ja mam odpowiedzieć na Wasze słowa Dziewczyny- najprościej- tak, godnie żyć i mieć szansę na opiekę i odpoczynek- bezpieczny i spokojny dom z silnymi rodzicami...:-)

    OdpowiedzUsuń
  4. czesc Aniu! jesli jestes z Wroclawia to moge Ci polecic nasza nianie, ktora ma doswiadczenie z autystami (np. z moją córką) i jest świetna. bardzo twórcza , ma doświadczenie a jednocześnie bardzo tania i elastyczna. super dziewczyna. dla mnie to skarb, ten wolny czas, tylko dla mnie, nie na pracę, nie na inne obowiązki. dla mnie. dzięki za tą notkę i pozdrawiam serdecznie Ciebie i moją dzielną imienniczkę! M

    OdpowiedzUsuń
  5. Magdaleno, właśnie problem w tym, że mieszkam poza Wrockiem niby tyko 9 km od granic miasta, a jednak do centrum ponad 25 km, dziękuję Ci bardzo, jeżeli Twoja Niania jest mobilna chętnie bym skorzystała, bo na razie Wolontariuszki ni widu ni słychu :-(((, zaczynają się niebawem wakacje- wtedy już w ogóle nic nie zrobię .... innego niż opieka wspanialej wszędobylskiej Księżniczki

    OdpowiedzUsuń
  6. ach, i jeszcze w lecie sa zajęcia fajne w milej fundacji, gratis, jesli mielibyscie czas i ochotę:

    http://www.facebook.com/pages/Fundacja-Potrafię-Pomóc/170063349748419?ref=stream

    "są jeszcze wolne miejsca na wakacyjne zajęcia dla dzieci!!!
    zapraszmy na :
    -muzykoterapię
    -biblioterapię
    -terapię wg W. Szerborn
    -choreoterapię
    -zajęcia plastyczne

    CZEKAMY NA WAS "


    serdecznosci!m

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Magdula, tak czułam mama cudownej Jowitki, działająca właśnie w tej fundacji, dzięki Tobie wyszedł ten poradnik, dziękuję Ci Cudowna pracowita Mamo= odezwę się- moc buziaków

      Usuń
  7. Nie, nie, to nie ta Magda, ja jestem inną Magdą :) ale też fundacja jest bliska memu sercu. Magdalena i Jowita oraz tata Jowity to cudowni ludzie. A zajęcia zapowiadaja sie swietnie! do zobaczenie, mam nadzieję! M

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję Inna Magdo :-))))- widać wszystkie Magdy to Cudowne Dziewczyny :-)))

      Usuń