środa, 4 września 2013

Mama jak bomba zegarowa....

Nie wiem jak Wasze podejście do orzecznictwa o niepełnosprawności  i  ich urzędników, ale ja cała chodzę i wkurzam się, bo muszę udowadniać, że Magdalena nie jest zdrowym dzieckiem.
Jest to dla mnie żenująca instytucja, w której jest zbyt wielu pracowników i do tego lekarze, którzy próbują podważyć diagnozy i opinie lekarzy, którzy na co dzień znają Magdalenkę - to jest chore!!!- Ile bym dała, żeby Magdalenka była zdrowa.....
Słowa jakie mi się cisną na usta nie nadają się do zapisu, ale nie mając wyjścia na spotkanie najpierw jeden dzisiaj, jutro dwa pojedziemy, .....
Teraz wybaczcie muszę po-kserować wszelkie dokumenty, aby udowodnić chorobę Dziecka
wyć mi się chce i...

NAJGORSZE JEST TO, ŻE MUSZĘ  zrezygnować z zajęć, które Magdalena lubi- arteterapię, masaże, zajęcia z Alą i zajęcia z Dorotą, które coś dziecku dają- chociaż chwile przyjemności ;-)
Ala uczy mnie chodzić na "raczka"- naprzemiennie to jeszcze niemożliwe, ale uff tyłek Magdalena umie podnieść :-)

13 komentarzy:

  1. Aniu..przytulasy Ci ślę..

    Sposób orzekania o niepełnosprawności w przypadku dzieci, których zdrowie nie rokuje poprawy do 16 r.ż. był tysiące już razy krytykowany. Czy dziecko z zespołem genetycznym nagle ozdrowieje? Czy z czterokończynowym mpd zacznie nagle w pełni samodzielnie się poruszać jak człowiek zdrowy?
    Wszyscy rodzice chorych dzieciaków oddaliby WSZYSTKO, żeby mieć tylko w domu zdrowe dziecko.
    Trzymaj się:*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. trzymajcie kciuki, ale ostatecznie i tak cieszę się, że Magdalenka rozwija się- może kiedyś doprowadzimy rehabilitacją i życiem do Jej samodzielności- bo przecież o to nam chodzi :-)
      tak chcę mieć zdrowe dziecko jak każdy z Nas :-))

      Usuń
  2. Aniu niestety wszystko zależy nie od tych pań za biurkiem, które na komisji widzisz, tylko od osoby która te sznureczki ciągnie.... moze mają prykaz i mają nie dawać niepelnosprawnosci i się boją, mimo że wiedzą, ze Madzia chora... A to że papiery się kseruje, to fakt, ja też 2 tomy zaniosłam na komisję, ale papiery muszą być - w końcu na jakiejś podstawie decyzję wydają. Ja zawsze noszę wszystko co mam (a jest tego ze 20 kilo i w plecaku juz sie nie miesci). Z drugiej strony uważam, ze na takie miejsca zatrudniane powinny być osoby, które przejdą odpowiedznie szkolenia jak postępować z niepełnosprawnymi i zaliczą testy psychologiczne, bo oszołomów i c
    chamów nie brakuje.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tak Aga - to jest chore,że powołuje się instytucje, która z założenia mówi nam, że jesteśmy oszustami i naciągaczami, to jest obrzydliwe ja oddaje niepełnosprawność Córki za te gówniane papiery bez których Madzia nie może chodzić do specjalnej szkoły- weźcie sobie te grosze, bo nawet leki na padaczkę- kepra są kosmicznie drogie- to jest wszystko poniżające i wiele innych słów przez łzy się ciśnie...

      Usuń
    2. trzy miesiące bez tych "groszy" już odbija się wielką dziurą w budżecie domowym, jak na razie muszę wymyślić jak przetrwać do 20go października...., jak żyć.........

      Usuń
  3. po żenującej komisji- mam się nie martwić Madzia dostanie orzeczenie...
    bez komentarza, nawet nie wiecie jak chciałabym podobne spotkania odbyć bez męczenia dziecka- jak można mówić o chorobie dziecka przy dziecku???
    nie wytrzymałam - wybuchłam- po serii idiotycznych pytań- raniących do głębi !!!

    OdpowiedzUsuń
  4. Przepraszam co wrażliwsze oko, za wiązanki- epitety- niestety poniosło mnie, choć po serii pytań-
    dlaczego zaczęła pani wczesne wspomaganie dziecka i gdzie- nóż w kieszeni mi się otworzył !!!
    miałam taki kaprys wrrrrrrrrrrrrrr

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. ja też od tych samych kaprysów!- wiesz Aniu, że te nasze życie to czasem aż tak bardzo podobne...Józkowi kończy się orzeczenie we wrześniu, dla Eli składałam papiery w MOPSie w tym tygodniu. Urząd za urzędem, bo jeszcze świadczenie pielęgnacyjne tez na ten miesiąc mi przypada- ech!

      Usuń
    2. ja od lipca świadczenia mam wstrzymane, tak podobnie na wielu blogach- czytałam wpisy i komentarze u Ciebie
      ale Kto jak kto- my damy radę ;-)

      Usuń
  5. MOPS zaliczony, teraz pozostałe książki dla Szymka, jeszcze pisma do gminy i tak jak na wielu blogach ;-) wrześniowa zawierucha- minie
    napiję się kawy
    a-ha wczoraj uświadomiłam sobie, że to ja ostatecznie określiłam niepełnosprawność Magdaleny- komisja nie zadała żadnego pytania Madzi, oprócz wywiadu ze mną- a przecież wszystko jest w dokumentach :-(
    z sali zafiksowaną -torebką- Córkę wyniosłam na barana

    OdpowiedzUsuń
  6. Najsmutniejsze jest to, że tych papierów NIKT na komisji nie czyta. I tak porównując przypadki dzieci z różnych miast w Pl okazuje się, ze w jednym miejscu na daną chorobą masz orzeczenie na rok, w innym na 5 lat. Najgorszy przy tym jest stres dla dzieci. To jest koszmar. Na naszej ostatniej komisji Franula ze stresu zaczął wymiotować na korytarzu. Cieszę się, że mamy spokój z papierologią na najbliższe 3 lata.

    Uściski

    OdpowiedzUsuń
  7. :-((( Stres dla dziecka, rodzica, poniżenie, brr obrzydliwe przeżycie, zobaczymy co jaśnie komisja wymyśli już 13.09 - do kiedy orzeczenie...

    OdpowiedzUsuń
  8. orzeczenie do 2016 roku, mamy trochę czasu, na rehabilitację :-))

    OdpowiedzUsuń