piątek, 28 lutego 2014

Co dzisiaj będziemy robić?

Po śniadaniu zadałam pytanie Madzi.
- co będziemy dzisiaj robić? Córka niewiele się zastanawiając poszła po obrazek:
- chcesz,żeby Dziadek napisał do Ciebie list?
-nie, my do dziadka
Wzięłyśmy kolorowy papier kopertę i wspólnie napisałyśmy list, na drugiej stronie dopisał się Szymek.
Po powrocie z terapii, pojechałyśmy na pocztę kupić znaczek i wysłać list.
Pierwszy list Wnuków do Dziadka....
To wszystko ma też podłoże emocjonalne dla Nas wszystkich i jest efektem rozmów..... Zbliża się pierwsza rocznica Śmierci Mojej Kochanej Mamy.....
Nikt mi nie powie, ze Magdalena po swojemu nie przezywa tego wydarzenia, skoro codziennie wspomina Babcię Jadzię....

Mamo robimy maślane ciasteczka jeszcze..... tak jak te dzieci...za tutaj
to na razie zobaczymy co się uda zrobić ;-)

środa, 26 lutego 2014

Gdy zabawa, a obowiązek...

Jako, że Magdalena jest coraz starsza zmienia się trochę układ sił w zadaniach... Tzn. rehabilitacja
dla Madzi jest przyjemnością , a "wychowanie"- nauka samodzielności- to kara....

Co robimy w tym roku...

Jak wspominałam Wam, nie będziemy drukować ulotek, wielu naszych Znajomych i Przyjaciół co roku

wtorek, 25 lutego 2014

Poranek u Aniołków

Wynik kontrolny moczu zły- wieczorem miałam telefon z przychodni i od razu na dzisiaj umówiona wizyta Magdaleny u Lekarza.
a jak Aniołki bawią się po śniadaniu ?

sobota, 22 lutego 2014

Zagadka

Jako, że zajęć na turnusie w tym roku jest mniej, za to więcej dzieci.....znaczną część czasu Magdalena spędza z tatą, nie myślcie, że tylko spacerują, pływają na basenie, czy szukają wiosny...
Są też zagadki :
Jakie to piosenki??



jednej Magdula nie odgadła...., ale tę bez żadnego problemu zaśpiewał Szymek :-))
miłego dnia, ja znikam i nie myślę....., tylko pracuję, dobrze Kamila ? ;-)

piątek, 21 lutego 2014

Od innej strony...

Wczoraj dostałam pytanie....Hej Aniu, jak Ty dajesz rade z taka rozłąką? Ja mam świadomość, że też by mi się przydało jednak wiem, ze nie dam rady ani chwile...

sobota, 15 lutego 2014

Przygotowania do wyjazdu Jarnołtówek 2014

Turnus czas zacząć, zdrowie dopisuje, rzeczy poznoszone na stół do masażu: to z suszarni,
to z deski do prasowania, to z szaf, oczywiście rzeczy zimowe i wiosenne, rzeczy na basen
i rzeczy sportowe, buty na zmianę, kosmetyki, obrazki do zabawy i różne stałe elementy, poduszeczka, Uszatek, Kasia, Ala, balony, rakietki, kredki, książki, ipod, bielizna, ....... brakujące piktogramy przesłałam na ipoda, leki przeciwpadaczkowe, leki awaryjne, leki jakby nie daj co się rozwinęło...
Dlatego mam nadzieję, że Rodzice są na tyle rozsądni, że nie zabiorą chorych dzieci na turnus, my naprawdę mocno dostaliśmy w kość ostatnio, żeby przezywać powtórkę z rozrywki, a poza tym dziecko chore nic, a nic nie uzyska na takim turnusie- wiem, jak ja wchłaniam wiedzę, gdy jestem chora.....

piątek, 14 lutego 2014

Aktywne jest to czekanie.....

To, że mamy obserwować Księżniczkę to jedno, drugie, to po prostu życie. A dzieje się jak zwykle wiele, przyszły zamówione materiały z Edukarium, bo przecież mama lubi układanki TwinFit
i farby ;-), na szczęście nie tylko mama lubi, ale przede wszystkim Panienka Magdalenka :-),

a to zamówiona paczka z miłym prezentem pod Edukarium :-)
 Byliśmy w Bartku na zakupach butów...., jedne musieliśmy oddać....ale to już na osobny wpis,
jak kupić Madzi dobre buty.... ech....
mama pojechała wreszcie zrobić zaległe badania- wyniki dobre
Madzia uczęszcza na zajęcia szkolne i terapie poza szkołą, ewidentnie widać ich półtoratygodniowy brak.....
w domu terapie też robimy:-)

podczas wczorajszych terapii Córki- Szymek strażak z mamą był w jrg8- dziękujemy strażakom;
w kwestii nowego iveco SRt nie będziemy się wypowiadać..... , może nastaną czasy kiedy otrzymywane auta będą mialy to co potrzebują strażacy i będą zrobione tak jak powinny być zrobione....
A dzisiaj Szymek w szkole ma dwie godziny zajęć - przygotował się w temacie Straż pożarna- wykład, pokazanie elementów wyposażenia, zabrał ze sobą drugi plecak do szkoły, książki- i na koniec Quiz dla koleżanek i kolegów z klasy.
Tato dzielnie pracuje, i jest niesamowitą Ostoją dla nas wszystkich- to wspaniały Człowiek i ....,
ale to już powiem Mężowi :-)
a poza tym powoli przygotowuję Madzię i tatę do wyjazdu na turnus... i dzisiaj jeszcze wizyta u naszej kochanej Pani dr Neurolog

A dla Was i dla nas każdego dnia pełnego dobroci, serdeczności i dobrego słowa wokół nie tylko
w dzisiejszy dzień
ułóż serce, ułóż serce ze swych rąk- zaśpiewała rano Magdalenka :-)

wtorek, 11 lutego 2014

Czekanie...

Po kolejnych konsultacjach wiemy więcej..... Wyniki idealne, więc nie infekcja, odstawienie wszelkich leków oprócz padaczkowych dało tyle, że Magdalena nie wymiotowała, ale w nocy musiała dostać relsed....

poniedziałek, 10 lutego 2014

Informacyjnie

Nie jest to infekcja gardła, oskrzela okazują się po kolejnym antybiotyku- czyste, wymioty i kaszel utrzymują się, po sobotnich i niedzielnych rozmowach z Neurolog i spotkaniu z Pediatrą dzisiaj...

sobota, 8 lutego 2014

Ech...

Miał być post o takiej zwykłej sobocie...., a jest o bezsilności, rozpaczy, rezygnacji, o braku komunikacji, o chorobie..... Od kilku nocy Magdalena w nocy wymiotuje, w dzień jest prawie normalnie, prawie..... bo ten tydzień choróbska dał efekt taki: matka osiągnęła dno emocjonalne, choć wie co ma zrobić, żeby być szczęśliwa ii dać szczęście dzieciom..., Magdalena przestała mówić- jęczy ałłaała, ałła, ałła, ałła, ałłłłła, ała, ałła.................lub jak jest lepiej, mówi szeptem, jednak częściej jest tak, że musimy się domyślać, co się dzieje, dzisiaj jest już apogeum- coś jest- coś Madzię boli, coś jest nie po Jej myśli, ja siedzę i wyję bo nie umiem dojść o co chodzi/ co z tego, ze mam piktogramy, ale jaki zestaw mam dać Madzi, żeby wybrała to co jest z Nią w tej chwili????? nie umiem sobie z tym poradzić, nie umiem zrobić nawet małego kroczka, żeby zmienić ten stan rzeczy, choć świadomość mówi jasno, co mam zrobić.....
CHCĘ TO MÓWIĘ, CHCĘ TO MÓWIĘ, CHCĘ TO MÓWIĘ, CHCĘ TO MÓWIĘ, i tak przez całe popołudnie zwracamy się do dziecka..... z obrazkiem w ręku
Kiedyś to już przerabiałam- nie mogłam zrozumieć własnego dziecka...., co ją boli?
Choć powinnam się cieszyć, że rano z pomocą taty zrobiła mi kanapki na śniadanie i z uśmiechem powiedziała smacznego, potem z tatą wyrabiała ciasto na chrusty, które zrobiłam/ zresztą fizycznie dałam sobie w kość jak zawsze w sobotę/, ale to ałłłłłłłaaaaaaaaaaaa zabija z bezsilności...............
Przyczyna
jedno to uzależnienie przez ten tydzień od ipoda- chcesz jak najlepiej...., a wychodzi jak zwykle....
drugie.... znowu zwymiotowała- czyli jednak żołądek- psia kostka jak na tyle leków i małej ilości jedzenia....... czy jest coś, o czym nie wiem??? któryś lek? żołądek  ?? muszę nauczyć się czytać
z gestów min ludzi i skończyć medycynę, to może wtedy będę wiedziała jak pomóc Córce......
zjeść nie chce, wcale się nie dziwię, wypiła niewiele, i jak ja mam teraz podać choć leki przeciwpadaczkowe....., o nie już to kiedyś przerabialiśmy....... nie chcę już żadnych szpitali....

poniedziałek, 3 lutego 2014

Taki urok Magdaleny...

Dzień zaczął się normalnie ha ha ha- cóż to znaczy normalnie w nienormalnych warunkach ;-) pewne zachowania Córki są dla nas elementem życia- czyli tą normą, często nawet nie mówimy Komuś o drobiazgach....
Ano tak:
W szkole jedna z pań rozchorowała się, innej skończył się staż, jest Nowa Pani, a zaplanowano zrealizować Madzi marzenie- nakarmić kaczki - zimą na Oławce..., nam się to nie udawało,
bo zawsze za mało czasu...., udało się, ale....
Pani pełna obaw zaczęła mi opowiadać, że były, że karmiła kaczki, że zachwycona, że rękawiczka....
- rękawiczka popłynęła niewiadomo kiedy?- stwierdziłam

Bo tak jest, gdy Panienka całą sobą karmi kaczki, to coś takiego jak czapka, czy rękawiczka może tylko przeszkadzać, a że spadnie lub wpadnie do wody i popłynie.... cóż nie pierwszy raz, córka traci zainteresowanie rzeczą trzymaną  w danej chwili w ręku...., a że woda była w okolicy... zdarza się... Magdalena po prostu jest szybka i nowa pani już, o tym wie.....

a poniedziałek zaczynamy gorączką i wizytą u lekarza- po dwóch dnia apatycznego ponurego wołającego ałła, ała, ała, ałła, ałła ałła, ała, ała, ałła, ałła,  ałła, ała, ała, ałła, ałła ałła, ała, ała, ałła, ałła,  ałła, ała, ała, ałła, ałła ałła, ała, ała, ałła, ałła,  ałła, ała, ała, ałła, ałła ałła, ała, ała, ałła, ałła, ałła, ała, ała, ałła, ałła ałła, ała, ała, ałła, ałła, ałła, ała, ała, ałła, ałła ałła, ała, ała, ałła, ałła,  ałła, ała, ała, ałła, ałła ałła, ała, ała, ałła, ałła Dziecka.

niedziela, 2 lutego 2014

Poznaję na nowo moje Dziecko ;-)

Magdalena może wszystko, tylko ty musisz jej dać narzędzia, aby to wszystko udało się zrobić. Kolejne proste i oczywiste zdanie, jakie ostatnio usłyszałam. dlatego ponownie obserwuję, zastanawiam się jak niektóre tematy zrealizować. Przecież to wszystko jest takie proste....

Bal nad bale...

Ten odbył się całe lata temu, ale do dzisiaj jest wspominany przez panienkę Magdalenkę





Dzisiaj Magdalena szaleje ze szczęścia- wspomina bal z 2009r. w Rusinowiciach
to były 3 tygodnie terapii - byłyśmy tam trzy razy 
Tam Panienka mając 5 lat jeździła konno- Kamyka i Junaka pamięta do dzisiaj,

najmilej i najlepiej pamięta S. Olgę
 i P. Andrzeja
oraz piosenkę śpiewaną na balu/ wtedy prawie w ogóle nie mówiła- dzisiaj piosenkę zaśpiewała w całości !!!!
byliśmy grupą zwierzątek pod wodzą Św. Franciszka, a ta biedronka trzymana przez dalmatyńczyka to Magdalenka- szczęśliwa milcząca 5,5 latka.
Płyta niestety została skasowana- w sposób oczywisty:
sprawdzała Magdalena czy poprzez odtwarzanie zębami też można coś zobaczyć ;-)

Ale wspaniały tato rozmawiał już z Siostrą Olgą- jest szansa, że dostaniemy kopię płyty 
z balu, balu gdzie działo się wiele, wiele było zabaw, zadań, ale i świetnej zabawy :-)))
To tam zaczęła kwitnąć miłość do Sióstr zakonnych- ich welonów i krzyży :-) i wtedy nauczyła się mówić Panienka Magdalenka : 
Szczęść Boże :-)
Pozdrawiamy wszystkich serdecznie to były ciekawe i miłe chwile dla ciała i duszy

sobota, 1 lutego 2014

Herbatka

Z serii to takie proste, po kanapce/ też ćwiczymy z pięknie wyrysowanym schematem wykonania, co skąd, i czym......- ech ćwiczymy codziennie,
przyszła kolej na herbatkę

Niesamowita jest ta logika autysty-ka ech :-)

i wszystko jasne, następnym razem w dzbanku musi być tylko tyle herbaty, aby zmieściła się
w kubku ;-), albo damy większy kubek ;-)
posprzątane, ale herbatę niestety przenieść musiał tato- za pełny kubek ;-)